Nuove

PROSPETTIVE

Roma, 30 Nov- 01 Dic

edizione 2024

L’evento

#GiovanioltrelaSM è un evento nazionale dedicato a tutti i giovani under 35 con sclerosi multipla e under 40 con neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate.

È un’iniziativa pensata da giovani per i giovani, per rispondere al bisogno di confronto e di informazione.
Promosso da  AISM, con il patrocinio di AINMO, si svolge ogni anno dal 2009 ed è un’occasione per informarsi, condividere esperienze e confrontarsi con altri ragazzi o con esperti.

30 NOV
1 DIC
2024

Hotel A.Roma Lifestyle
Via Giorgio Zoega, 59
ROMA

novità 2024

Per questa edizione di #GiovanioltrelaSM, abbiamo una sorpresa dedicata a coloro che hanno già partecipato alle edizioni passate: 50 posti extra riservati esclusivamente a chi desidera rivivere questa straordinaria esperienza!

Il Tema 2024

Nuove Prospettive

Quest’anno, l’evento #GiovanioltrelaSM affronta un tema fondamentale: Nuove Prospettive.
Di fronte alla diagnosi di sclerosi multipla, spesso si sperimentano spaesamento e paura e si guarda al  futuro come un mosaico di incertezze.

Nuove Prospettive invita ad aprire la mente, esplorare alternative, accogliere l’imprevisto e superare le limitazioni imposte dalla malattia. L’obiettivo è guardare con fiducia a un futuro ricco di possibilità, valorizzando la creatività, l’immaginazione e la forza della comunità.

Durante le sessioni di TALK, speaker d’eccezione offriranno nuovi punti di vista e ispirazioni, per coltivare la curiosità e creare nuove opportunità.

Tornare a immaginare il proprio futuro è possibile e il viaggio inizia con una nuova prospettiva.

programma

Sabato 30 NOVEMBRE

programma

Domenica 1 DICEMBRE

ATTIVITà

LAB & SEMINAR

LAB

Botta e risposta con il Neuro

TUTTE LE RISPOSTE!

Un confronto diretto e informale con il neurologo. Un professionista pronto a rispondere alle tue domande e ai tuoi dubbi su sclerosi multipla, NMO o MOGAD, sulla ricerca scientifica e su molto altro ancora!

Botta e risposta con il Neuro

NMO/MOGAD EDITION

Un confronto diretto e informale con il neurologo. Un professionista pronto a rispondere alle tue domande e ai tuoi dubbi sulla neuromielite ottica o sulla MOGAD, sulla ricerca scientifica e su molto altro ancora!

Come te la vivi

OGNI PERCORSO È UNICO

Non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la sclerosi multipla, la neuromielite ottica o la MOGAD. Confrontarsi con chi come te vive questa esperienza può dare spunti interessanti o aprire nuove prospettive.

Come te la vivi

ACCOMPAGNATORI EDITION

Non esiste un modo giusto o sbagliato di stare accanto a una persona che vive con una malattia cronica tutti i giorni. Soprattutto se è una persona a cui vogliamo bene. Confrontarsi con chi come te vive questa esperienza può dare spunti interessanti o aprire nuove prospettive.

Sintomi

COME GESTIRLI AL MEGLIO

Lo sappiamo, sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD, possono presentare una varietà di sintomi davvero ampia. Alcuni visibili, altri meno, ma comunque tutti in grado di disturbare in modo più o meno importante la quotidianità. Qui puoi fare domande, e ricevere risposte: neurologo e fisiatra, sapranno darti informazioni, consigli e strategie per gestire al meglio i sintomi, anche quelli più subdoli, o tabù (come i disturbi urinari e fecali).

Sessualità

 VIVERLA APPIENO

Parlare di sessualità non è sempre facile. Che sia timidezza, pudore o la sensazione che qualcosa non va, o non ci fa vivere appieno la nostra intimità, questo lab è pensato proprio per te (o per voi!). Qui puoi informarti, trovare risposte alle tue domande, confrontarti liberamente con altri ragazzi e imparare a vivere la tua sessualità oltre la SM, NMO o MOGAD, anche grazie a strategie e consigli utili. Ma soprattutto con quel pizzico di leggerezza che serve per lasciarsi andare.

Emotion

COME GESTIRLE?

La SM/NMO/MOGAD sconvolge gli equilibri, cambia priorità e prospettive. Ognuno di noi – anche chi ci è vicino – deve ritrovare la propria identità, il proprio equilibrio interiore. Bisogna imparare a gestire emozioni e relazioni. Bisogna imparare a ri-conoscersi e a ri-presentarci agli altri. Emotion è un laboratorio tutto da vivere, per trarne spunti e strategie da mettere in campo nella vita quotidiana.

seminar

Stili di vita

UN AIUTO IMPORTANTE

Uno stile di vita sano, attivo e scandito da buone abitudini alimentari è importante certamente per tutti. Tuttavia, per chi convive con una patologia cronica come la SM o la NMO o la MOGAD, può fare la differenza. Se vuoi avere uno stile di vita più consapevole, questo è il seminario giusto per te.

Genitorialità

DESIDERARE ED ESSERE FAMIGLIA

La genitorialità è un tema importante. Un desiderio e una scelta che ci coinvolge come individui e come coppia, una decisione che può farsi più difficile quando si convive con la SM/NMO/MOGAD. Una tavola rotonda per chiarire dubbi e paure sia sul percorso che porta alle genitorialità, sia sull’essere genitori con una patologia cronica. Tanti esperti, e testimonianze dirette, ti aiuteranno a chiarirti le idee.

Diritti

COME ORIENTARSI?

Il tema dei diritti è sempre controverso e difficile da affrontare. Sapersi orientare e conoscerli è però importante. Un gruppo di esperti (assistente sociale, avvocato, rappresentante AISM), sono pronti a rispondere alle tue domande provando a fare chiarezza. Temi centrali, saranno il lavoro e le procedure di accertamento medico-legale.

 

Saranno con noi

relatori

Enrica Badino

Mario Alberto Battaglia

Luca Battistini

Valeria Berio

Giampaolo Brichetto

Lorenzo Civolani

Donatella Fiacchino

Giulia Flamingo

Roberto Furlan

Ambra Giovannetti

Omar Hegazy

Elisabetta Lilli

Gerola Marfia

Filippo Martinelli Boneschi

Francesca Martorana

Erika Pietrolongo

Ilaria Pisani

Jessica Podda

Erica Rossi

Serena Ruggieri

Marco Salvetti

Andrea Staid

Valentina Torri Clerici

Carla Tortorella

Francesco Vacca

Enrica Badino

Laureata in Psicologia a Torino – con specializzazione in Psicologia Clinica e Psicoterapia, Master Quadriennale in Sessuologia Clinica presso il Centro Clinico “Crocetta” e Master in Psicologia dello Sport alla Facoltà di Scienze Motorie – oggi valuta lo sviluppo dei bambini con deficit neuromotori e gestisce problematiche sessuologiche/disforie di genere in adolescenti e giovani adulti (Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Asl di Cuneo – sede di Mondovì). Oltre a svolgere la libera professione in ambito sessuologia e psicologia dello sport, è referente dei progetti di promozione del benessere psicofisico attraverso lo sport e le attività di montagna. Appassionata di sci alpinismo, scalata ed escursionismo, vanta infatti un passato da agonista nella Nazionale Italiana di Volo Libero con la quale ha vinto per quattro volte il titolo italiano di volo in deltaplano.

Mario Alberto Battaglia

Medico e professore ordinario di Igiene e Sanità Pubblica all’Università di Siena, è da 48 anni volontario AISM. Dal 1986 al 2007 è Presidente Nazionale AISM e dal 1998 Presidente FISM. L’impegno nel Movimento della sclerosi multipla lo porta a ricoprire da oltre 30 anni cariche internazionali; negli anni ’90 fonda e presiede la Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) ed è tuttora attivo nell’associazionismo della disabilità. Si occupa di ricerca nei campi dell’epidemiologia e dell’organizzazione dei servizi sanitari, oltre che nel campo della sclerosi multipla, ed è stato componente del Consiglio Superiore di Sanità da febbraio 2019 a febbraio 2022.

Luca Battistini

Genovese, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Siena. Conseguita la specializzazione in Neurologia alla “Sapienza” di Roma, completa gli studi tra New York e Boston. Tornato in patria, apre il Laboratorio di Neuroimmunologia presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, di cui diventa Vice Direttore Scientifico nel 2018. Coordina 63 laboratori di ricerca e circa 230 ricercatori impegnati nel campo delle Neuroscienze. Destinatario di importanti finanziamenti da parte di enti pubblici e privati – tra cui FISM -, nel 2002 ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini per i suoi studi sul ruolo dei linfociti T nella patogenesi della SM.
Appassionato di tennis, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. E ha un chiodo fisso: fondare l’Istituto dei Ricercatori Simpatici per lo studio delle Malattie Autoimmuni.

Valeria Berio

Assistente sociale abilitata dal 2004 e in AISM dal 2006, ma è meglio non chiederle l’età. Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti. Le piace imparare sempre cose nuove ed è appassionata di etologia, viaggi e ballo. Si cimenta in giardinaggio, ma non è esattamente un “pollice verde”. Ultima piccola avventura: imparare l’inglese, per il quale è completamente negata, come per tutte le lingue.

Giampaolo Brichetto

Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione dopo il Dottorato in Neuroscienze nel 2008 a Genova, ha iniziato a lavorare come ricercatore nel campo delle patologie neurologiche. È Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e docente presso la Scuola di Medicina Fisica e Riabilitazione e il Corso di Laurea Magistrale in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Ha un’esperienza ventennale nel campo della ricerca in riabilitazione, in particolare su patologie neurologiche e sclerosi multipla. Tra le sue passioni c’è la musica: suona chitarra elettrica e pianoforte. Tennista, è anche appassionato di vino e di buona cucina.

Lorenzo Civolani

Lorenzo ha 30 anni, e tre anni fa ha ricevuto la diagnosi di neuromielite ottica da anticorpi anti-MOG.
Tutto è cominciato con uno strano mal di testa, un dolore sordo agli occhi che si accentuava al movimento, e nel giro di pochi giorni la diagnosi di neurite ottica e poi di neuromielite ottica. Da quel giorno ci sono stati attacchi sui nervi ottici e sul midollo spinale, diversi andirivieni dall’ospedale e massicce dosi di cortisone. Adesso con la giusta terapia tutto è cambiato.

Oggi vive a Bologna, dove sta facendo un dottorato di ricerca. Nel tempo libero ama uscire con gli amici, viaggiare con la moto, suonare la chitarra e ballare. E’ volontario AISM e AINMO, che dice “mi danno la possibilità di aiutare chi sta come me, e così provare a dare un senso a quello che mi è successo”.

Donatella Fiacchino

Psicologa e Sessuologa Clinica. Ha vissuto, studiato e lavorato in Olanda, Spagna e Italia. Ha iniziato la sua carriera nella ricerca scientifica in neuroscienze, psicologia sociale e neuroaffettiva. Al momento lavora come libera professionista in ambito clinico offrendo consulenza e supporto psicologico e psicosessuologico e continua collaborazione da freelance su diversi progetti di ricerca. Crea contenuti per il web sulla salute mentale e la psicologia in forma di video e articoli. Ha prodotto un podcast di interviste intitolato “Sorella” e sta lavorando al suo primo saggio. Tra le sue più grandi passioni ci sono i viaggi e lo sport.

Giulia Flamingo

Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da due anni la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.

Roberto Furlan

Dopo la laurea in Medicina a Milano, vola oltreoceano per svolgere attività di ricerca prima all’Università di Chicago, poi all’Ospedale Sao Rafael a Salvador-Bahia, Brasile e poi di nuovo negli USA, dove lavora come post-doc all’Università di Pittsburgh. Ottenuto il Dottorato di Ricerca dalla Open University of London lavorando nell’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, completa la Scuola di Specialità in Neurologia. Professore a contratto dell’Università “Vita e Salute San Raffaele” (MI), Presidente dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia e Vice presidente (Presidente eletto) della Società Internazionale di Neuroimmunologia, nel tempo che resta è Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del “San Raffaele” di Milano. Tra i primi borsisti di FISM e vincitore del Premio “Rita Levi Montalcini” 2009, è membro del Consiglio Direttivo della Fondazione. Una curiosità: ha svolto il servizio civile come Obiettore di Coscienza in AISM. Milanista isterico, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. Ha una sola fissazione: lavorare presso l’Istituto dei Ricercatori Simpatici che il prof. Battistini prima o poi fonderà.

Ambra Giovannetti

Si definisce psicologa, psicoterapeuta, ricercatrice e mamma. Laurea Specialistica con Lode in Psicologia Clinica e Neuropsicologia presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, diploma di specializzazione in Psicoterapia, e dottorato di ricerca all’Università del Queensland, dal 2010 collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta e dal 2014 si occupa principalmente di SM con l’avvio di un servizio di supporto psicologico gratuito per persone con SM all’interno del Centro SM della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e progetti di ricerca mirati ad approfondire il processo di adattamento alla malattia, sviluppo e validazione di interventi complessi presso l’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto. Dal 2017 coordina il progetto READY It MS che ha portato in Italia e che mira a promuovere la resilienza nelle persone con SM. Psicologa psicoterapeuta libera professionista, si occupa di promozione del benessere psicologico in ambito individuale e di coppia. Adora viaggiare, giocare e imparare, ama le differenze e gli sguardi curiosi sul mondo.

Omar Hegazy

Omar nasce a Roma da un’infermiera abruzzese e un medico egiziano ed è una persona con SM, la diagnosi arriva nel 2021.
La patologia si è manifestata in maniera aggressiva. Una mattina si sveglia con metà del corpo completamente addormentato.
A seguito della diagnosi e ispirato dalle vicende della vita, decide di cambiare prospettiva e di rimettersi in gioco. Cambia lavoro, trova l’amore, ed ora ho un sogno: Non fermarsi più.

Elisabetta Lilli

Nel 2014 ha avuto la diagnosi di Neuromielite Ottica (NMO) che ha trasformato la sua vita: ha cambiato città, trovato un nuovo lavoro – dall’hospitality all’Istituto di Fisica Nucleare. Nel 2023 diventa la Presidente Nazionale di AINMO.
Passioni? Ceramica, come fonte di terapia e meditazione e un suo albergo con un laboratorio di ceramica unendo così le sue passioni.

Gerola Marfia

Consegue la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Durante la sua formazione ha trascorso un periodo di studi e ricerca presso l’Università Pierre et Marie Curie a Parigi, città che le è rimasta nel cuore. Attualmente Professore Associato di Neurologia e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Tor Vergata, si dedica con passione all’attività clinica, alla didattica e alla ricerca nel campo della malattie demielinizzanti immuno-mediate del sistema nervoso centrale e periferico. Dal 2016 è impegnata in un progetto dedicato alla genitorialità in corso di sclerosi multipla: SMamma. Il progetto ha come obiettivo gestire, affrontandole insieme agli specialisti coinvolti e formati sul tema, le paure e i timori legati alla scelta di diventare genitore con la SM. Il tempo libero rimasto lo dedica alla sua famiglia, ai suoi figli, a condividere con loro l’amore per i viaggi, il cinema, la lettura e le passeggiate in mezzo alla natura. 

Filippo Martinelli Boneschi

Professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa di SM da più di 20 anni. Ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Autore di più di 170 lavori su riviste scientifiche, ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della SM, oggi dirige un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo dell’epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ha recentemente iniziato a occuparsi di divulgazione scientifica attraverso un appuntamento settimanale su Instagram: “l’amico neurologo”. Il suo primo libro, “Quando inizia un nuovo viaggio – una vita oltre la sclerosi multipla”, è edito da La nave di Teseo.

Francesca Martorana

Psicologa Dirigente nel CSM dell’ASP di Vibo Valentia, in cui, oltre all’attività clinica, si occupa di Riabilitazione Psichiatrica.

Volontaria in AISM dal 2004, si occupa di supporto alla persona, formazione, Servizio Civile e “cerotti emotivi”.

Appassionata di libri, arte, musica, cucina tradizionale e non, a tempo debito scrive fiabe per adulti e bambini.

Erika Pietrolongo

Nata a Pescara, decide di fare la psicologa in terza media leggendo sul libro di antologia un brano di Freud. Si iscrive a psicologia presso l’Università degli studi di Urbino e si specializza in psicoterapia integrata a Roma: da lì in poi non ha mai smesso di studiare. Conosce la SM e l’Associazione da tempo perché da ragazzina ha collaborato con una Sezione. Dal 2003 lavora presso l’Ospedale Universitario SS Annunziata di Chieti presso il centro SM come ricercatrice e come consulente clinica. Oltre a lavorare e studiare la passione più grande sono i viaggi che le permettono di scoprire mondi nuovi e culture diverse. Sì allo zaino in spalla all’avventura, ma non disdegna affatto la vacanza alle Maldive col cocktail con l’ombrellino. Ama ciò che fa, ama stare insieme alle persone ma soprattutto ama godersi la vita con entusiasmo e passione.

Ilaria Pisani

Laureata in medicina e chirurgia alla Seconda Università di Napoli e specializzata in ginecologia e ostetricia al Policlinico Tor vergata di Roma è mamma di due bimbi piccoli. Appassionata di romanzi gialli, divide il suo tempo libero lo tra famiglia e libri. Dal 2010 si dedica alle gravidanze a rischio e dal 2017 si occupa dell’ambulatorio dedicato alle donne in gravidanza affette da sclerosi multipla presso il policlinico Casilino.

Jessica Podda

Jessica Podda, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), dopo la laurea in Psicologia presso l’Università degli Studi di Torino, ha conseguito un dottorato di ricerca in Bioingegneria e Robotica all’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova dove si è occupata dello studio della cinematica del movimento e della cognizione sociale nei bambini con disturbo dello spettro autistico. È difficile delineare i confini della propria attività di ricerca quando ci si occupa di Sclerosi Multipla, specie se si parla di interazione della mente con il corpo. I suoi studi riguardano quindi tanto l’identificazione di fattori di rischio per i disturbi dell’umore, che lo sviluppo e la validazione di scale cliniche e dispositivi tecnologici di valutazione e riabilitazione delle abilità cognitive e motorie. Ha lavorato alla realizzazione di un’app di autovalutazione e monitoraggio delle funzioni cognitive per le persone con SM, chiamata DIGICOG-MS.  La connessione tra corpo e mente è certamente forte anche al di fuori della sfera lavorativa. Tre oggetti che la rappresentano? Scarpe da corsa (retaggio da ex-atleta di atletica leggera), cuffie per la musica e libro: per viaggi reali e mentali. 

Erica Rossi

Laureata in Filosofia e in Cooperazione e Sviluppo presso l’Università di Torino, con due master in Comunicazione e Raccolta Fondi. Inizia la sua carriera nel settore Non-Profit, lavorando per organizzazioni come CISV e AISM, dove si specializza nella comunicazione. La sua passione per i viaggi e la narrazione la porta a diventare documentarista, con il primo lavoro che nel 2016 esce disponibile su Amazon Prime Video. Nel 2017 entra come regista e autrice nel team di “Kilimangiaro” su Rai 3, dove tuttora collabora attivamente come volto di una serie di viaggio. Nel 2018 fonda Sto Gran Tour, un tour operator e casa di produzione cinematografica che ad oggi fa viaggiare giovani da tutta Italia alla scoperta del mondo.

Serena Ruggieri

La dottoressa Serena Ruggieri lavora come neurologa presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale S. Camillo-Forlanini (Roma) nel reparto di Neurologia e presso il Centro Sclerosi Multipla. Nel corso dei suoi studi ha focalizzato il suo lavoro clinico e di ricerca nel campo della Sclerosi Multipla arricchendo la sua esperienza con un periodo di formazione all’estero presso la Mount Sinai School of Medicine di New York, USA. Ha completato il percorso di studi con un Dottorato di Ricerca in Neuroscienze Cliniche con Tesi di Ricerca sul seguente Argomento “Misure MRI Avanzate per Caratterizzare il Compromissione Sensomotoria nella Sclerosi Multipla”.  Partecipa attivamente come co-investigatrice a studi clinici sponsorizzati e a progetti di ricerca spontanei ed alla rete europea di ricerca sulla risonanza magnetica nella SM (MAGNIMS). Nel 2022 ha conseguito l’abilitazione scientifica nazionale a Professoressa Associato di Neurologia. Ha partecipato come autrice o coautrice a quasi 100 articoli scientifici.

Marco Salvetti

Cresciuto tra i banchi dell’Istituto Marcantonio Colonna di Roma, consegue prima la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università “Sapienza”. Nella formazione come ricercatore ha fatto importanti esperienze all’estero, in particolare in Germania, dove ha lavorato presso la “Max Planck Society for Multiple sclerosis”.
Sposato e con tre figli, è Professore Ordinario di Neurologia presso la “Sapienza”, nonché Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Andrea di Roma. Membro del Consiglio di Amministrazione FISM e “Academic Chair”dell’Industry Forum dell’International Progressive MS Alliance, si divide tra attività clinica, didattica e ricerca sulle cause e le cure per la SM. Le poche ore del giorno che restano le dedica alla famiglia e a imparare a suonare (decentemente) la batteria. La sua passione? Le corse (con qualsiasi mezzo che abbia un motore e almeno una ruota): “Non un hobby, ma qualcosa che mi aiuta a stare bene”.

Andrea Staid

Oltre a coltivare un orto e passare le giornate a pulire sentieri antichi tra carpini e uliveti del golfo paradiso Andrea è docente di Antropologia culturale e visuale presso la Naba, di antropologia delle società complesse allo IED. Phd alla Universidad de Granada. Dirige per Meltemi la collana Biblioteca/Antropologia. Tra le sue ultime pubblicazioni: I dannati della metropoli (Milieu 2014), Contro la gerarchia e il dominio (Meltemi 2018), Disintegrati (Nottetempo 2020), La casa vivente (ADD 2021), Essere natura (UTET 2022). I suoi libri sono tradotti in Grecia, Germania, Spagna, Cina, Portogallo, Cile. Collabora con diverse testate giornalistiche tra le quali Elle Decor e Il Tascabile.

Valentina Torri Clerici

Valentina Torri Clerici, specialista in neurologia da quasi 20 anni, si è sempre occupata di Sclerosi Multipla sin dagli anni universitari, quando questa malattia è entrata nella sua vita non solo professionale, ma anche personale. Attualmente Dirigente Medico presso la Divisione di Neuroimmunologia dell’Istituito Neurologico Carlo Besta di Milano, si occupa di Patologie Demielinizzanti del Sistema Nervoso Centrale sia dal punto di vista clinico che di ricerca, con particolare interesse per aspetti sintomatici di malattia e per l’ambito pediatrico; collabora attivamente con gruppi di ricerca nazionali e internazionali. Condivide il suo interesse professionale con il marito neurologo; mamma di tre ragazze, con le quali vive gioie e fatiche del quotidiano. 
Attenta ad aspetti psicologici e relazionali, ha acquisito negli anni ampia esperienza nella gestione dei pazienti con Sclerosi Multipla, che ne riconoscono qualità comunicative ed empatia. Sensibile e riflessiva, è sempre stata incline ad attività creative ed espressive, come musica, danza, disegno e scrittura. Tali inclinazioni arricchiscono sia la relazione con il paziente, dove emerge il carattere estroverso e l’atteggiamento empatico ed accogliente, sia le relazioni professionali, caratterizzate da senso di condivisione e collaborazione.

Carla Tortorella

Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.

Francesco Vacca

Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo punto di ascolto della sua città. Non soddisfatto, si candida al Consiglio Direttivo Provinciale e viene eletto. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Per cui allarga ancora gli orizzonti e diventa formatore per i ragazzi del Servizio Civile. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle D’Aosta e inizia a occuparsi di affermazione dei diritti perché: “sono convinto che se affermi un diritto, lo affermi per tutte le persone con SM”. Nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo. Ha una moglie, una figlia, ama il cinema, segue innumerevoli serie tv ed è patito di Marvel e Star Wars. Ama leggere Ken Follett, il mare e ha una repulsione per tutto ciò che striscia. Quando ha tempo cucina perché è un ottimo cuoco. Stravagante soprattutto nel vestire, ama i colori e la sua stampella viola a pois lo dimostra: “La disabilità è già grigia e allora coloriamola!”

I Relatori

Enrica Badino

Mario Alberto Battaglia

Luca Battistini

Valeria Berio

Giampaolo Brichetto

Lorenzo Civolani

Donatella Fiacchino

Giulia Flamingo

Roberto Furlan

Ambra Giovannetti

Omar Hegazy

Elisabetta Lilli

Gerola Marfia

Filippo Martinelli Boneschi

Francesca Martorana

Erika Pietrolongo

Ilaria Pisani

Jessica Podda

Erica Rossi

Serena Ruggieri

Marco Salvetti

Andrea Staid

Valentina Torri Clerici

Carla Tortorella

Francesco Vacca

Enrica Badino

Laureata in Psicologia a Torino – con specializzazione in Psicologia Clinica e Psicoterapia, Master Quadriennale in Sessuologia Clinica presso il Centro Clinico “Crocetta” e Master in Psicologia dello Sport alla Facoltà di Scienze Motorie – oggi valuta lo sviluppo dei bambini con deficit neuromotori e gestisce problematiche sessuologiche/disforie di genere in adolescenti e giovani adulti (Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Asl di Cuneo – sede di Mondovì). Oltre a svolgere la libera professione in ambito sessuologia e psicologia dello sport, è referente dei progetti di promozione del benessere psicofisico attraverso lo sport e le attività di montagna. Appassionata di sci alpinismo, scalata ed escursionismo, vanta infatti un passato da agonista nella Nazionale Italiana di Volo Libero con la quale ha vinto per quattro volte il titolo italiano di volo in deltaplano.

Mario Alberto Battaglia

Medico e professore ordinario di Igiene e Sanità Pubblica all’Università di Siena, è da 48 anni volontario AISM. Dal 1986 al 2007 è Presidente Nazionale AISM e dal 1998 Presidente FISM. L’impegno nel Movimento della sclerosi multipla lo porta a ricoprire da oltre 30 anni cariche internazionali; negli anni ’90 fonda e presiede la Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) ed è tuttora attivo nell’associazionismo della disabilità. Si occupa di ricerca nei campi dell’epidemiologia e dell’organizzazione dei servizi sanitari, oltre che nel campo della sclerosi multipla, ed è stato componente del Consiglio Superiore di Sanità da febbraio 2019 a febbraio 2022.

Luca Battistini

Genovese, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Siena. Conseguita la specializzazione in Neurologia alla “Sapienza” di Roma, completa gli studi tra New York e Boston. Tornato in patria, apre il Laboratorio di Neuroimmunologia presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, di cui diventa Vice Direttore Scientifico nel 2018. Coordina 63 laboratori di ricerca e circa 230 ricercatori impegnati nel campo delle Neuroscienze. Destinatario di importanti finanziamenti da parte di enti pubblici e privati – tra cui FISM -, nel 2002 ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini per i suoi studi sul ruolo dei linfociti T nella patogenesi della SM.
Appassionato di tennis, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. E ha un chiodo fisso: fondare l’Istituto dei Ricercatori Simpatici per lo studio delle Malattie Autoimmuni.

Valeria Berio

Assistente sociale abilitata dal 2004 e in AISM dal 2006, ma è meglio non chiederle l’età. Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti. Le piace imparare sempre cose nuove ed è appassionata di etologia, viaggi e ballo. Si cimenta in giardinaggio, ma non è esattamente un “pollice verde”. Ultima piccola avventura: imparare l’inglese, per il quale è completamente negata, come per tutte le lingue.

Giampaolo Brichetto

Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione dopo il Dottorato in Neuroscienze nel 2008 a Genova, ha iniziato a lavorare come ricercatore nel campo delle patologie neurologiche. È Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e docente presso la Scuola di Medicina Fisica e Riabilitazione e il Corso di Laurea Magistrale in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Ha un’esperienza ventennale nel campo della ricerca in riabilitazione, in particolare su patologie neurologiche e sclerosi multipla. Tra le sue passioni c’è la musica: suona chitarra elettrica e pianoforte. Tennista, è anche appassionato di vino e di buona cucina.

Lorenzo Civolani

Lorenzo ha 30 anni, e tre anni fa ha ricevuto la diagnosi di neuromielite ottica da anticorpi anti-MOG.
Tutto è cominciato con uno strano mal di testa, un dolore sordo agli occhi che si accentuava al movimento, e nel giro di pochi giorni la diagnosi di neurite ottica e poi di neuromielite ottica. Da quel giorno ci sono stati attacchi sui nervi ottici e sul midollo spinale, diversi andirivieni dall’ospedale e massicce dosi di cortisone. Adesso con la giusta terapia tutto è cambiato.

Oggi vive a Bologna, dove sta facendo un dottorato di ricerca. Nel tempo libero ama uscire con gli amici, viaggiare con la moto, suonare la chitarra e ballare. E’ volontario AISM e AINMO, che dice “mi danno la possibilità di aiutare chi sta come me, e così provare a dare un senso a quello che mi è successo”.

Donatella Fiacchino

Psicologa e Sessuologa Clinica. Ha vissuto, studiato e lavorato in Olanda, Spagna e Italia. Ha iniziato la sua carriera nella ricerca scientifica in neuroscienze, psicologia sociale e neuroaffettiva. Al momento lavora come libera professionista in ambito clinico offrendo consulenza e supporto psicologico e psicosessuologico e continua collaborazione da freelance su diversi progetti di ricerca. Crea contenuti per il web sulla salute mentale e la psicologia in forma di video e articoli. Ha prodotto un podcast di interviste intitolato “Sorella” e sta lavorando al suo primo saggio. Tra le sue più grandi passioni ci sono i viaggi e lo sport.

Giulia Flamingo

Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da due anni la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.

Roberto Furlan

Dopo la laurea in Medicina a Milano, vola oltreoceano per svolgere attività di ricerca prima all’Università di Chicago, poi all’Ospedale Sao Rafael a Salvador-Bahia, Brasile e poi di nuovo negli USA, dove lavora come post-doc all’Università di Pittsburgh. Ottenuto il Dottorato di Ricerca dalla Open University of London lavorando nell’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, completa la Scuola di Specialità in Neurologia. Professore a contratto dell’Università “Vita e Salute San Raffaele” (MI), Presidente dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia e Vice presidente (Presidente eletto) della Società Internazionale di Neuroimmunologia, nel tempo che resta è Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del “San Raffaele” di Milano. Tra i primi borsisti di FISM e vincitore del Premio “Rita Levi Montalcini” 2009, è membro del Consiglio Direttivo della Fondazione. Una curiosità: ha svolto il servizio civile come Obiettore di Coscienza in AISM. Milanista isterico, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. Ha una sola fissazione: lavorare presso l’Istituto dei Ricercatori Simpatici che il prof. Battistini prima o poi fonderà.

Ambra Giovannetti

Si definisce psicologa, psicoterapeuta, ricercatrice e mamma. Laurea Specialistica con Lode in Psicologia Clinica e Neuropsicologia presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, diploma di specializzazione in Psicoterapia, e dottorato di ricerca all’Università del Queensland, dal 2010 collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta e dal 2014 si occupa principalmente di SM con l’avvio di un servizio di supporto psicologico gratuito per persone con SM all’interno del Centro SM della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e progetti di ricerca mirati ad approfondire il processo di adattamento alla malattia, sviluppo e validazione di interventi complessi presso l’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto. Dal 2017 coordina il progetto READY It MS che ha portato in Italia e che mira a promuovere la resilienza nelle persone con SM. Psicologa psicoterapeuta libera professionista, si occupa di promozione del benessere psicologico in ambito individuale e di coppia. Adora viaggiare, giocare e imparare, ama le differenze e gli sguardi curiosi sul mondo.

Omar Hegazy

Omar nasce a Roma da un’infermiera abruzzese e un medico egiziano ed è una persona con SM, la diagnosi arriva nel 2021.
La patologia si è manifestata in maniera aggressiva. Una mattina si sveglia con metà del corpo completamente addormentato.
A seguito della diagnosi e ispirato dalle vicende della vita, decide di cambiare prospettiva e di rimettersi in gioco. Cambia lavoro, trova l’amore, ed ora ho un sogno: Non fermarsi più.

Elisabetta Lilli

Nel 2014 ha avuto la diagnosi di Neuromielite Ottica (NMO) che ha trasformato la sua vita: ha cambiato città, trovato un nuovo lavoro – dall’hospitality all’Istituto di Fisica Nucleare. Nel 2023 diventa la Presidente Nazionale di AINMO.
Passioni? Ceramica, come fonte di terapia e meditazione e un suo albergo con un laboratorio di ceramica unendo così le sue passioni.

Gerola Marfia

Consegue la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Durante la sua formazione ha trascorso un periodo di studi e ricerca presso l’Università Pierre et Marie Curie a Parigi, città che le è rimasta nel cuore. Attualmente Professore Associato di Neurologia e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Tor Vergata, si dedica con passione all’attività clinica, alla didattica e alla ricerca nel campo della malattie demielinizzanti immuno-mediate del sistema nervoso centrale e periferico. Dal 2016 è impegnata in un progetto dedicato alla genitorialità in corso di sclerosi multipla: SMamma. Il progetto ha come obiettivo gestire, affrontandole insieme agli specialisti coinvolti e formati sul tema, le paure e i timori legati alla scelta di diventare genitore con la SM. Il tempo libero rimasto lo dedica alla sua famiglia, ai suoi figli, a condividere con loro l’amore per i viaggi, il cinema, la lettura e le passeggiate in mezzo alla natura. 

Filippo Martinelli Boneschi

Professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa di SM da più di 20 anni. Ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Autore di più di 170 lavori su riviste scientifiche, ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della SM, oggi dirige un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo dell’epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ha recentemente iniziato a occuparsi di divulgazione scientifica attraverso un appuntamento settimanale su Instagram: “l’amico neurologo”. Il suo primo libro, “Quando inizia un nuovo viaggio – una vita oltre la sclerosi multipla”, è edito da La nave di Teseo.

Francesca Martorana

Psicologa Dirigente nel CSM dell’ASP di Vibo Valentia, in cui, oltre all’attività clinica, si occupa di Riabilitazione Psichiatrica.

Volontaria in AISM dal 2004, si occupa di supporto alla persona, formazione, Servizio Civile e “cerotti emotivi”.

Appassionata di libri, arte, musica, cucina tradizionale e non, a tempo debito scrive fiabe per adulti e bambini.

Erika Pietrolongo

Nata a Pescara, decide di fare la psicologa in terza media leggendo sul libro di antologia un brano di Freud. Si iscrive a psicologia presso l’Università degli studi di Urbino e si specializza in psicoterapia integrata a Roma: da lì in poi non ha mai smesso di studiare. Conosce la SM e l’Associazione da tempo perché da ragazzina ha collaborato con una Sezione. Dal 2003 lavora presso l’Ospedale Universitario SS Annunziata di Chieti presso il centro SM come ricercatrice e come consulente clinica. Oltre a lavorare e studiare la passione più grande sono i viaggi che le permettono di scoprire mondi nuovi e culture diverse. Sì allo zaino in spalla all’avventura, ma non disdegna affatto la vacanza alle Maldive col cocktail con l’ombrellino. Ama ciò che fa, ama stare insieme alle persone ma soprattutto ama godersi la vita con entusiasmo e passione.

Ilaria Pisani

Laureata in medicina e chirurgia alla Seconda Università di Napoli e specializzata in ginecologia e ostetricia al Policlinico Tor vergata di Roma è mamma di due bimbi piccoli. Appassionata di romanzi gialli, divide il suo tempo libero lo tra famiglia e libri. Dal 2010 si dedica alle gravidanze a rischio e dal 2017 si occupa dell’ambulatorio dedicato alle donne in gravidanza affette da sclerosi multipla presso il policlinico Casilino.

Jessica Podda

Jessica Podda, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), dopo la laurea in Psicologia presso l’Università degli Studi di Torino, ha conseguito un dottorato di ricerca in Bioingegneria e Robotica all’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova dove si è occupata dello studio della cinematica del movimento e della cognizione sociale nei bambini con disturbo dello spettro autistico. È difficile delineare i confini della propria attività di ricerca quando ci si occupa di Sclerosi Multipla, specie se si parla di interazione della mente con il corpo. I suoi studi riguardano quindi tanto l’identificazione di fattori di rischio per i disturbi dell’umore, che lo sviluppo e la validazione di scale cliniche e dispositivi tecnologici di valutazione e riabilitazione delle abilità cognitive e motorie. Ha lavorato alla realizzazione di un’app di autovalutazione e monitoraggio delle funzioni cognitive per le persone con SM, chiamata DIGICOG-MS.  La connessione tra corpo e mente è certamente forte anche al di fuori della sfera lavorativa. Tre oggetti che la rappresentano? Scarpe da corsa (retaggio da ex-atleta di atletica leggera), cuffie per la musica e libro: per viaggi reali e mentali. 

Erica Rossi

Laureata in Filosofia e in Cooperazione e Sviluppo presso l’Università di Torino, con due master in Comunicazione e Raccolta Fondi. Inizia la sua carriera nel settore Non-Profit, lavorando per organizzazioni come CISV e AISM, dove si specializza nella comunicazione. La sua passione per i viaggi e la narrazione la porta a diventare documentarista, con il primo lavoro che nel 2016 esce disponibile su Amazon Prime Video. Nel 2017 entra come regista e autrice nel team di “Kilimangiaro” su Rai 3, dove tuttora collabora attivamente come volto di una serie di viaggio. Nel 2018 fonda Sto Gran Tour, un tour operator e casa di produzione cinematografica che ad oggi fa viaggiare giovani da tutta Italia alla scoperta del mondo.

Serena Ruggieri

La dottoressa Serena Ruggieri lavora come neurologa presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale S. Camillo-Forlanini (Roma) nel reparto di Neurologia e presso il Centro Sclerosi Multipla. Nel corso dei suoi studi ha focalizzato il suo lavoro clinico e di ricerca nel campo della Sclerosi Multipla arricchendo la sua esperienza con un periodo di formazione all’estero presso la Mount Sinai School of Medicine di New York, USA. Ha completato il percorso di studi con un Dottorato di Ricerca in Neuroscienze Cliniche con Tesi di Ricerca sul seguente Argomento “Misure MRI Avanzate per Caratterizzare il Compromissione Sensomotoria nella Sclerosi Multipla”.  Partecipa attivamente come co-investigatrice a studi clinici sponsorizzati e a progetti di ricerca spontanei ed alla rete europea di ricerca sulla risonanza magnetica nella SM (MAGNIMS). Nel 2022 ha conseguito l’abilitazione scientifica nazionale a Professoressa Associato di Neurologia. Ha partecipato come autrice o coautrice a quasi 100 articoli scientifici.

Marco Salvetti

Cresciuto tra i banchi dell’Istituto Marcantonio Colonna di Roma, consegue prima la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università “Sapienza”. Nella formazione come ricercatore ha fatto importanti esperienze all’estero, in particolare in Germania, dove ha lavorato presso la “Max Planck Society for Multiple sclerosis”.
Sposato e con tre figli, è Professore Ordinario di Neurologia presso la “Sapienza”, nonché Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Andrea di Roma. Membro del Consiglio di Amministrazione FISM e “Academic Chair”dell’Industry Forum dell’International Progressive MS Alliance, si divide tra attività clinica, didattica e ricerca sulle cause e le cure per la SM. Le poche ore del giorno che restano le dedica alla famiglia e a imparare a suonare (decentemente) la batteria. La sua passione? Le corse (con qualsiasi mezzo che abbia un motore e almeno una ruota): “Non un hobby, ma qualcosa che mi aiuta a stare bene”.

Andrea Staid

Oltre a coltivare un orto e passare le giornate a pulire sentieri antichi tra carpini e uliveti del golfo paradiso Andrea è docente di Antropologia culturale e visuale presso la Naba, di antropologia delle società complesse allo IED. Phd alla Universidad de Granada. Dirige per Meltemi la collana Biblioteca/Antropologia. Tra le sue ultime pubblicazioni: I dannati della metropoli (Milieu 2014), Contro la gerarchia e il dominio (Meltemi 2018), Disintegrati (Nottetempo 2020), La casa vivente (ADD 2021), Essere natura (UTET 2022). I suoi libri sono tradotti in Grecia, Germania, Spagna, Cina, Portogallo, Cile. Collabora con diverse testate giornalistiche tra le quali Elle Decor e Il Tascabile.

Valentina Torri Clerici

Valentina Torri Clerici, specialista in neurologia da quasi 20 anni, si è sempre occupata di Sclerosi Multipla sin dagli anni universitari, quando questa malattia è entrata nella sua vita non solo professionale, ma anche personale. Attualmente Dirigente Medico presso la Divisione di Neuroimmunologia dell’Istituito Neurologico Carlo Besta di Milano, si occupa di Patologie Demielinizzanti del Sistema Nervoso Centrale sia dal punto di vista clinico che di ricerca, con particolare interesse per aspetti sintomatici di malattia e per l’ambito pediatrico; collabora attivamente con gruppi di ricerca nazionali e internazionali. Condivide il suo interesse professionale con il marito neurologo; mamma di tre ragazze, con le quali vive gioie e fatiche del quotidiano. 
Attenta ad aspetti psicologici e relazionali, ha acquisito negli anni ampia esperienza nella gestione dei pazienti con Sclerosi Multipla, che ne riconoscono qualità comunicative ed empatia. Sensibile e riflessiva, è sempre stata incline ad attività creative ed espressive, come musica, danza, disegno e scrittura. Tali inclinazioni arricchiscono sia la relazione con il paziente, dove emerge il carattere estroverso e l’atteggiamento empatico ed accogliente, sia le relazioni professionali, caratterizzate da senso di condivisione e collaborazione.

Carla Tortorella

Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.

Francesco Vacca

Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo punto di ascolto della sua città. Non soddisfatto, si candida al Consiglio Direttivo Provinciale e viene eletto. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Per cui allarga ancora gli orizzonti e diventa formatore per i ragazzi del Servizio Civile. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle D’Aosta e inizia a occuparsi di affermazione dei diritti perché: “sono convinto che se affermi un diritto, lo affermi per tutte le persone con SM”. Nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo. Ha una moglie, una figlia, ama il cinema, segue innumerevoli serie tv ed è patito di Marvel e Star Wars. Ama leggere Ken Follett, il mare e ha una repulsione per tutto ciò che striscia. Quando ha tempo cucina perché è un ottimo cuoco. Stravagante soprattutto nel vestire, ama i colori e la sua stampella viola a pois lo dimostra: “La disabilità è già grigia e allora coloriamola!”

Staff

ANNALISA

ARIANNA

CINZIA

CLARA

CRISTINA

DALILA

ELEONORA

EUGENIA

FRANCESCA

GIULIA

GIUSEPPE

LORENZO

LUCIA

MARIANNA

RICCARDO

SANIA

SIMONA

ANNALISA

ARIANNA

CINZIA

CLARA

CRISTINA

DALILA

ELEONORA

EUGENIA

FRANCESCA

GIULIA

GIUSEPPE

LORENZO

LUCIA

MARIANNA

RICCARDO

SANIA

SIMONA

ci aiuteranno

staff

ANNALISA

ARIANNA

CINZIA

CLARA

CRISTINA

DALILA

ELEONORA

EUGENIA

FRANCESCA

GIULIA

GIUSEPPE

LORENZO

LUCIA

MARIANNA

RICCARDO

SANIA

SIMONA

ANNALISA

ARIANNA

CINZIA

CLARA

CRISTINA

DALILA

ELEONORA

EUGENIA

FRANCESCA

GIULIA

GIUSEPPE

LORENZO

LUCIA

MARIANNA

RICCARDO

SANIA

SIMONA

novità 2024

Un’occasione speciale per chi ha già vissuto l’esperienza!

Per questa edizione di #GiovanioltrelaSM, abbiamo una sorpresa dedicata a coloro che hanno già partecipato alle edizioni passate: 50 posti extra riservati esclusivamente a chi desidera rivivere questa straordinaria esperienza!
Se hai già partecipato e hai meno di 35 anni (o meno di 40 con neuromielite ottica), puoi iscriverti nuovamente per l’edizione 2024.
AISM ti offre, oltre all’accesso alle sessioni e ai servizi meeting dell’hotel, anche il pranzo e la cena del sabato. Il pernottamento sarà invece a tuo carico, lasciandoti la libertà di scegliere dove alloggiare.

Come funziona?

Quota di partecipazione: Rimane invariata per tutti i partecipanti.
Disponibilità limitata: Solo 50 posti riservati. In caso di esaurimento sarai inserito in lista d’attesa.
Nota importante: Alla domanda nel form di iscrizione “Hai già partecipato?”, rispondi “sì”, potrai procedere normalmente con la registrazione. Dopo l’iscrizione, riceverai una mail di conferma con tutte le informazioni necessarie per la tua partecipazione.

Ti aspettiamo!

Iscriviti

Prima di cominciare ad inserire i tuoi dati, ti ricordiamo che la quota di registrazione all’Evento (contributo alla realizzazione dell’iniziativa) è di 45 euro a persona.

Per ogni altro dubbio o domanda puoi consultare le FAQ dell’Evento. Siamo sicuri che troverai tutte le risposte che cerchi.

Compila il form e partecipa!

ti aspettiamo

Iscrizione singolo

ti aspettiamo

Iscrizione con accompagnatore

dove e quando

informazioni utili

30 NOV
1 DIC
2024

Hotel A.Roma Lifestyle 
Via Giorgio Zoega, 59
ROMA

Per maggiori info sull’evento
#GiovanioltrelaSM e sulle altre attività dedicate ai giovani di informazione e confronto

Faq

Tutte le risposte

1. Per partecipare devo essere socio AISM o socio AINMO ?

No. La partecipazione all’Evento è libera e soggetta solo ai requisiti di età richiesti e al pagamento della quota di registrazione.

Inoltre, l’iscrizione all’evento non è in alcun modo legata all’adesione ad AISM. Se vuoi diventare soci* visita il sito AISM o la pagina AINMO Sostienici | AISM | Associazione Italiana Sclerosi Multipla

2. L’evento è gratuito?

Per partecipare all’evento è richiesto un contributo di registrazione di 45 euro a persona.

AISM offre ai partecipanti l’accesso agli spazi meeting e ai relativi servizi, il pernottamento del sabato sera presso l’Hotel in cui si terrà l’Evento, nonché tutti i pasti delle due giornate (pranzo e cena del sabato; colazione e pranzo della domenica).

I costi di viaggio e ogni altra spesa extra sostenuta durante il soggiorno sono a carico dei partecipanti. Inoltre, ti ricordiamo che le spese extra sostenute in hotel dovranno essere saldate al momento del check out.

3. È previsto un servizio navetta per/dal luogo dell’Evento?

No. Non è previsto un servizio navetta. Potrai raggiungere o muoverti dal luogo dell’Evento con i mezzi pubblici (se non vieni in macchina, ovviamente!)

4. Ho allergie/intolleranze. Devo segnalarlo?

L’Hotel offre un servizio di ristorazione molto ampio, che prevede dei corner con diverse tipologie di alimenti. Tutti i pasti sono dunque a buffet.

Il personale di sala è sempre disponibile ad accogliere eventuali richieste e anche a supportarvi – in caso di difficoltà – nel servizio a buffet.

In caso di esigenze estremamente particolari e specifiche, puoi comunque contattarci direttamente a convegnogiovani@aism.it o allo 010.2713257 / 273.

5. Cosa posso fare se ho bisogno di pernottare anche il venerdì sera prima dell’evento?

I pernottamenti precedenti o successivi all’evento, sono liberi.

Se scegli di prenotare una camera presso l’Hotel dell’Evento per la notte del venerdì, puoi tuttavia contattare direttamente la struttura e specificare che parteciperai all’Evento Giovani di AISM.

Non sei obbligato, ma ciò permetterà all’Hotel di assegnarti la stessa camera per l’intera permanenza ed evitarti disagi.

Ricorda però, che ogni pernottamento extra – ogni altra spesa extra – sarà a tuo esclusivo carico e dovrà essere saldato al momento del check out.

6. Per guardare l’Evento in streaming devo registrarmi?

No. La visione dell’Evento in streaming è gratuita e aperta a tutti.

Per guardare lo streaming del sabato e della domenica mattina, ti basterà tornare su questa pagina o visitare il blog www.giovanioltrelasm.it.  Per info più dettagliate guarda la sezione dedicata.

7. Ho già partecipato. Posso venire?

Per questa edizione di #GiovanioltrelaSM, abbiamo una sorpresa dedicata a coloro che hanno già partecipato alle edizioni passate: 50 posti extra riservati esclusivamente a chi desidera rivivere questa straordinaria esperienza!

Cosa cambia? Se hai già partecipato e hai meno di 35 anni (o meno di 40 con neuromielite ottica), puoi iscriverti nuovamente per l’edizione 2024. AISM ti offre, oltre all’accesso alle sessioni e ai servizi meeting dell’hotel, anche il pranzo e la cena del sabato. Il pernottamento sarà invece a tuo carico, lasciandoti la libertà di scegliere dove alloggiare.

Come funziona?

  • Quota di partecipazione: Rimane invariata per tutti i partecipanti, sia vecchi che nuovi.
  • Disponibilità limitata: Solo 50 posti riservati. In caso di esaurimento, potrai essere inserito in una lista d’attesa che verrà gestita in base all’ordine di arrivo delle richieste.

Nota importante: Alla domanda nel form di iscrizione “Hai già partecipato?”, se rispondi “sì”, potrai procedere normalmente con la registrazione. Dopo l’iscrizione, riceverai una mail di conferma con tutte le informazioni necessarie per la tua partecipazione.

Non perdere questa opportunità unica di rivedere vecchi amici, creare nuovi ricordi e continuare a guardare avanti con nuove prospettive!

Ovviamente, se desideri partecipare insieme al partner/amic*/familiare (che deve avere max 40 anni),  indica anche i suoi dati. 

Per qualsiasi dubbio o ulteriore informazione scrivici a convegnogiovani@aism.it.

8. Io/la persona che vorrei partecipasse con me siamo fuori target. Non posso/non può proprio venire?

Sappiamo che la voglia di vivere questa esperienza è tanta, ma purtroppo non è possibile. Se tu hai la SM e sei under 35 (o under 40 nel caso di NMO), chiedi ad altre persone a te vicine di accompagnarti. Comprendiamo il tuo stato d’animo, ma ti invitiamo a non rinunciare a questa opportunità. Se proprio ci tieni particolarmente, la persona over 40 che vorresti ti accompagnasse, può pernottare con te ma non potrà partecipare alle attività prevista dal programma dell’Evento. In questo caso, ti ricordiamo che le spese di vitto della persona che ti accompagna, sono a vostro carico.

Ad ogni modo, ti ricordiamo anche che l’evento sarà trasmesso in diretta streaming su questa pagina e sul blog www.giovanioltrelasm.it.

9. Posso portare all’Evento il mio/a bambino/bambina?

 All’Evento non possono partecipare persone under 18. Inoltre, non è previsto un servizio di baby-sitting o similare.

Tuttavia, in caso di necessità vostra familiare, i bambini potranno ovviamente accedere ai servizi alberghieri (dormire in camera con voi) e di ristorazione (mangiare con voi).

In questo caso, ti chiediamo comunque di contattarci prima di procedere con la registrazione all’evento.

10. Ho bisogno di supporto personale. Può accompagnarmi un genitore o altro familiare over 40?

All’Evento non possono partecipare persone over 40, né possono sostare nelle zone meeting.

Tuttavia, in caso di necessità il tuo accompagnatore personale potrà dormire con te e accedere agli altri servizi alberghieri e di ristorazione. I costi dell’accompagnatore saranno a vostro carico.

In questo caso, ti chiediamo comunque di contattarci prima di procedere con la registrazione all’evento.

11. Utilizzo un ausilio e parteciperò da sol*. Qualcuno può aiutarmi in caso di necessità?

L’Evento non prevede un servizio di assistenza dedicato. Tuttavia, per gli spostamenti da una zona all’altra degli spazi meeting, o per altre info e necessità, noi dello staff siamo sempre disponibili a supportarti.

12. Se dopo essermi registrat* non posso più partecipare?

 Nessuna paura. Se per cause di forza maggiore non potrai più venire all’Evento, contattaci.

Se possibile, ti chiediamo di farlo quanto prima per permettere ad altre persone di partecipare.

Se a non poter vivere l’esperienza dell’Evento Giovani è la persona che ti accompagna, nessun problema!

Puoi contattarci per un cambio nome (purché la nuova persona rispetti sempre i criteri di età previsti!), oppure segnalarci la tua partecipazione singola.

In tutti i casi di impossibilità sopravvenuta e in caso di partecipazione singola dell’ultimo minuto, provvederemo a restituire la quota di registrazione già pagata.

13. Come posso pagare la quota di registrazione?

È possibile procedere direttamente compilando il form di iscrizione che trovi su questa pagina.

Da quest’anno potrai utilizzare diversi metodi di pagamento online, oltre al classico bonifico bancario.

Nel primo caso la tua registrazione sarà immediatamente operativa, nel secondo invece, dovrai prima inviare copia del bonifico (se non procederai all’invio entro 15 giorni dalla compilazione del form di iscrizione, la tua richiesta di partecipazione verrà automaticamente cancellata).

Se partecipi all’Evento insieme ad un’altra persona, potrai scegliere di effettuare un pagamento unico (90 euro).

14. Ho difficoltà di movimento/mi stanco molto facilmente nel muovermi. Posso avere a disposizione eventuali ausili di supporto?

Non abbiamo un parco ausili per supportarti negli spostamenti. L’Hotel e tutti gli spazi meeting sono accessibili, ma sono molto ampi.  Se hai difficoltà a muoverti e solitamente utilizzi degli ausili tuoi, ti consigliamo di valutare l’opportunità di portarli con te.

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l’unica organizzazione in Italia che interviene su tutti gli aspetti della sclerosi multipla e patologie correlate occupandosi di diritti, servizi sanitari e sociali, ricerca. Dal 1968 è punto di riferimento autorevole per le persone colpite dalla malattia, i loro familiari e gli operatori sociali e sanitari. È attiva su tutto il territorio nazionale grazie a una struttura a rete che comprende Sezioni provinciali, Gruppi operativi territoriali e Sedi regionali.

Obiettivo di AISM è dare risposte ai bisogni delle persone con SM e patologie correlate, stare al loro fianco, garantire le attività sul territorio, fornire accoglienza, informazione, orientamento, supporto e servizi per dare risposte concrete ed efficaci.

Se vuoi conoscere le storie di altri giovani con SM e NMO, o vuoi raccontarci la tua visita il blog giovanioltrelaSM.it

Se vuoi conoscere le storie di altri giovani con SM e NMO, o vuoi raccontarci la tua visita il blog giovanioltrelaSM.it

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l’unica organizzazione in Italia che interviene su tutti gli aspetti della sclerosi multipla e patologie correlate occupandosi di diritti, servizi sanitari e sociali, ricerca. Dal 1968 è punto di riferimento autorevole per le persone colpite dalla malattia, i loro familiari e gli operatori sociali e sanitari. È attiva su tutto il territorio nazionale grazie a una struttura a rete che comprende Sezioni provinciali, Gruppi operativi territoriali e Sedi regionali.

Obiettivo di AISM è dare risposte ai bisogni delle persone con SM e patologie correlate, stare al loro fianco, garantire le attività sul territorio, fornire accoglienza, informazione, orientamento, supporto e servizi per dare risposte concrete ed efficaci.

L’evento è patrocinato da AINMO, Associazione Italiana dedicata alle Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e MOGAD, il cui obiettivo è supportare la comunità delle persone colpite promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari.

Con la sponsorizzazione non condizionante di

Main Sponsor

Gold Sponsor

Silver Plus Sponsor

Silver Sponsor

Media Partner