Roma, 2/3 dicembre 2023

L’evento

#GiovanioltrelaSM è un evento nazionale dedicato a tutti i giovani under 35 con sclerosi multipla e under 40 con neuromielite ottica.

Verrà data priorità di partecipazione a coloro che non hanno mai preso parte alle edizioni precedenti dell’evento.

È un’iniziativa pensata da giovani per i giovani, per rispondere al bisogno di confronto e di informazione.
Promosso da AISM, si svolge ogni anno dal 2009 ed è un’occasione per informarsi, condividere esperienze e confrontarsi con altri ragazzi o con esperti.

2/3
Dicembre
2023

Hotel
A.Roma Lifestyle 
Via Giorgio Zoega, 59
Roma

Il tema

Il tempo è quell’unità di misura che scandisce ogni attimo della nostra esistenza. A volte sembra scorrere troppo velocemente, altre non passare mai. È un fatto di percezione.

Quando si riceve la diagnosi di sclerosi multipla o di neuromielite ottica è come se il tempo si fermasse. La vita, le emozioni, il mondo intorno a noi sembrano cristallizzarsi. E quando tutto ricomincia a scorrere, nulla appare più come prima.

C’è il tempo della rabbia, della tristezza e della paura che seguono la diagnosi; c’è un tempo per le domande, ma anche un tempo per cominciare a familiarizzare con questo nuovo percorso.

E poi arriva sempre un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano questa nuova vita. È in questi momenti che nasce quella consapevolezza che ci porta a cercare risposte alle nostre domande e il confronto con chi, come te, vive la stessa esperienza.

Ma il tempo non è solo nostro, Il tempo è ciò che governa il mondo, l’evoluzione dell’uomo, della società, della scienza. Nel corso del tempo avvengono continui cambiamenti che influenzano la nostra vita. Così è per la ricerca scientifica, per i diritti, per l’informazione… Anche la percezione stessa della SM e della NMO è cambiata nel tempo.

Ciò che conta è l’intensità e la prospettiva con cui viviamo ogni istante, mantenendo il contatto con la realtà, con il qui ed ora. Il modo in cui scegliamo di vivere il nostro tempo dipende solo da noi. Possiamo viverlo in solitudine, tenendo per noi emozioni, desideri, pensieri, oppure possiamo decidere di condividere tutto questo con gli altri, aprendoci a nuove prospettive.

 

Il presente è ciò che viviamo.
Il futuro è quello che immaginiamo.
Insieme, possiamo colorarli o addirittura ridisegnarli.

Programma

SABATO
2 Dicembre

  • 9:00 - 10:00
  • 10:15 - 12:00
  • 12:00 - 13:00
  • 13:00 - 14:15
  • 14:30 – 16:00
  • 16:00 – 16:30
  • 16:30 – 18:00
  • 18:00 – 19:00
  • 20:00 – 22:00
  • 22:00 – 00:00

DOMENICA
3 Dicembre

  • 9:00 – 10:30
  • 10:30 - 10:45
  • 10:45 - 12:15
  • 12:30 - 13:30
  • 13:30 - 15:00

LAB

  • Botta & Risposta con il Neuro
  • Focus NMO
  • Fatica: come gestirla
  • Sintomi tabù e come gestirli
  • Intimità e percezione del proprio corpo
  • Nuovi equilibri dopo la diagnosi: affrontare emozioni e paure
  • Condividere la SM in famiglia
  • Come te la Vivi
  • Come te la vivi – NMO edition
  • Come te la vivi – accompagnatori edition

Seminar

  • Alimentazione
  • Gestione delle ricadute
  • Ricerca: nuove prospettive per SM e NMO
  • Genitorialità: desiderare ed essere famiglia
  • Lavoro & Accertamenti

Relatori

AllLABSEMINARTALK

Barbara Laura Alaimo

Enrica Badino

Paolo Bandiera

Luca Battistini

Valeria Berio

Martina Borghi

Giampaolo Brichetto

Cristian Campagnaro

Donata Columbro

Laura Compagnucci

Marco Della Cava

Monica Falautano

Giulia Flamingo

Roberto Furlan

Matteo Gastaldi

Ambra Giovannetti

Gloria Leppini

Elisabetta Lilli

Gerola Marfia

Filippo Martinelli Boneschi

Rachele Michelacci

Roberta Motta

Giorgia Pasquato

Consuelo Pecchenino

Elisabetta Pedrazzoli

Erika Pietrolongo

Ilaria Pisani

Marco Salvetti

Carla Tortorella

Francesco Vacca

Clara Vigasio

Cristina Urilli

Barbara Laura Alaimo

Laureata in Scienze dell’Educazione, specializzata in Relazioni educative e familiari, Counselor Familiare e dell’Età Evolutiva, si occupa prevalentemente di formazione e consulenza educativa per bambini e ragazzi, genitori e docenti. Realizza progetti sui temi dell’educazione alle emozioni, la comunicazione efficace, la prevenzione delle prepotenze e del bullismo, l’educazione a un uso responsabile delle nuove tecnologie e la prevenzione del cyberbullismo. Co-founder e mentor di CoderDojo Milano.

Enrica Badino

Laureata in Psicologia a Torino – con specializzazione in Psicologia Clinica e Psicoterapia, Master Quadriennale in Sessuologia Clinica presso il Centro Clinico “Crocetta” e Master in Psicologia dello Sport alla Facoltà di Scienze Motorie – oggi valuta lo sviluppo dei bambini con deficit neuromotori e gestisce problematiche sessuologiche/disforie di genere in adolescenti e giovani adulti (Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Asl di Cuneo – sede di Mondovì). Oltre a svolgere la libera professione in ambito sessuologia e psicologia dello sport, è referente dei progetti di promozione del benessere psicofisico attraverso lo sport e le attività di montagna. Appassionata di sci alpinismo, scalata ed escursionismo, vanta infatti un passato da agonista nella Nazionale Italiana di Volo Libero con la quale ha vinto per quattro volte il titolo italiano di volo in deltaplano.

Paolo Bandiera

Laureato in Giurisprudenza presso Università degli studi di Roma “La Sapienza”, nel 1999 ha ottenuto l’abilitazione alla professione di avvocato presso la Corte di Appello di Genova.
Nel 1993 ha frequentato un Master di Formazione Manageriale in Gestione d’Impresa presso l’Istituto Superiore Direzione Aziendale (ISDA).
Entra in AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla onlus – nel 1994 occupandosi di organizzazione, ufficio legale, relazioni interne e, dal 2006 assumendo la qualifica di Direttore Affari Generali e dal 2020 Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali.
All’interno della posizione cura tra l’altro la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM ed i rapporti istituzionali, sovraintendendo ai programmi di advocacy e welfare sostenuti dall’Associazione e dalla sua Fondazione. Partecipa in tale veste ai processi di elaborazione e confronto a livello nazionale e regionale in materia di politiche sanitarie e sociali, inclusione, disabilità e lavoro, terzo settore, anche attraverso audizioni, elaborazione di proposte normative, partecipazione a tavoli tecnici, comitati, consulte.
Tra i progetti chiave seguiti per AISM e FISM si ricordano la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla (2014); l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 (2015); l’Agenda della Sclerosi Multipla 2025; il Barometro della Sclerosi Multipla 2016, 2017, 2018, 2019, 2020, 2021, 2022; il programma, tutt’ora in corso, per l’introduzione di PDTA dedicati alla gestione della SM ai diversi livelli.

Luca Battistini

Genovese, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Siena. Conseguita la specializzazione in Neurologia alla “Sapienza” di Roma, completa gli studi tra New York e Boston. Tornato in patria, apre il Laboratorio di Neuroimmunologia presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, di cui diventa Vice Direttore Scientifico nel 2018. Coordina 63 laboratori di ricerca e circa 230 ricercatori impegnati nel campo delle Neuroscienze. Destinatario di importanti finanziamenti da parte di enti pubblici e privati – tra cui FISM -, nel 2002 ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini per i suoi studi sul ruolo dei linfociti T nella patogenesi della SM.
Appassionato di tennis, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. E ha un chiodo fisso: fondare l’Istituto dei Ricercatori Simpatici per lo studio delle Malattie Autoimmuni.

Valeria Berio

Assistente sociale abilitata dal 2004 e in AISM dal 2006, ma è meglio non chiederle l’età …Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti.Le piace imparare sempre cose nuove ed è appassionata di etologia, viaggi e ballo. Si cimenta in giardinaggio, ma non è esattamente un “pollice verde”. Ultima piccola avventura: imparare l’inglese, per il quale è completamente negata, come per tutte le lingue.

Martina Borghi

Modenese di nascita, si è laureata in Psicologia a Parma e a 25 anni si è trasferita a Torino per continuare i suoi studi. Nel 2007 ha iniziato il tirocinio post lauream nell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano di Torino dove tutt’oggi lavora come psicologa presso il Centro Regionale per la Sclerosi Multipla. Le piace molto viaggiare e ha una passione particolare per l’Africa, ascolta musica rock e ama andare ai concerti. Nel suo tempo libero segue un corso di danza afro del Burkina Faso, si dedica al volontariato nell’ambito dell’aiuto agli stranieri ed è tutrice volontaria dei Minori Stranieri Non Accompagnati.

Giampaolo Brichetto

Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione dopo il Dottorato in Neuroscienze nel 2008 a Genova, ha iniziato a lavorare come ricercatore nel campo delle patologie neurologiche. È Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e docente presso la Scuola di Medicina Fisica e Riabilitazione e il Corso di Laurea Magistrale in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Ha un’esperienza ventennale nel campo della ricerca in riabilitazione, in particolare su patologie neurologiche e sclerosi multipla. Tra le sue passioni c’è la musica: suona chitarra elettrica e pianoforte. Tennista, è anche appassionato di vino e di buona cucina.

 

Cristian Campagnaro

Architetto e PhD in innovazione tecnologica, Cristian Campagnaro è professore associato in design presso il Dipartimento di Architettura e Design, Politecnico di Torino. Qui è coordinatore del collegio di Design e dei relativi corsi di laurea e Laurea magistrale e insegna Design di scenario, Design for Social impact, Design for Food, Inclusive Design e Design per l’architettura degli interni. Dal 2017 è responsabile scientifico presso il Politecnico di Torino, del “Polito Food Design Lab. Si occupa sostenibilità ambientale, di inclusione sociale e processi partecipativi con particolare attenzione a temi dell’homelessness, della disabilità motoria, del riuso e delle povertà urbane. È autore di pubblicazioni e svolge attività di divulgazione, anche nell’ambito di workshop interdisciplinari a carattere partecipativo con studenti, policy-maker, operatori del privato sociale e del terzo settore, cittadini fragili e no. Al 2023, Cristian Campagnaro, coordina un gruppo di ricerca-azione, il Polito Social Design Lab, composto da otto designer, un antropologo e una sociologa.

Donata Columbro

Giornalista, formatrice e scrittrice. Per il suo modo accessibile e inclusivo di divulgare la cultura dei dati è stata definita una “data humanizer”. Collabora con «L’Essenziale» e «La Stampa», per cui cura la rubrica Data Storie. Insegna Data Visualization all’università Iulm, tiene un corso di Data Humanism per la Scuola Holden ed è tra i docenti del Master di Giornalismo di Torino. Ogni mercoledì pubblica una newsletter su dati, algoritmi e tecnologia. È l’autrice dei libri Ti Spiego il Dato (Quinto Quarto 2021) e Dentro l’Algoritmo (effequ 2022).

Laura Compagnucci

Quarantenne, nata e cresciuta in provincia di Latina, a 26 anni si trasferisce ad Ancona per amore. Inizia il servizio civile presso la sezione AISM dove nel 2012 inizia una collaborazione come psicologa . Entra a far parte della meravigliosa Rete Psi AISM e i convegni annuali sono diventati preziosi momenti di aggiornamento, condivisione.  In questi ultimi dieci anni ha intrapreso varie collaborazioni in qualità di psicologa presso un Centro Clinico SM di riferimento regionale, approfondendo così la realtà della SM grazie a validi specialisti e molte persone con patologia. Nel 2014 consegue il diploma di psicoterapeuta ad orientamento sistemico-reazionale e nel 2021 quello di didatta interna presso la stessa scuola di specializzazione. Da pochi mesi ha ottenuto un contratto come psicologa presso un Centro Riabilitativo per l’età evolutiva convenzionato con il servizio sanitario nazionale.Nel tempo libero si dedico alla famiglia e agli amici; ama leggere, andare al cinema, ascoltare musica, visitare nuovi posti e viaggiare.

Marco Della Cava

Poco più che quarantenne, nato e cresciuto a Genova, riflette appieno l’immagine del genovese classico, con i suoi pregi e difetti. Fisiatra per vocazione, dopo gli studi e un’esperienza professionale al San Martino di Genova, oggi svolge la sua attività clinica presso il Centro di Riabilitazione AISM Liguria. Introverso e apparentemente schivo, in realtà è sempre pronto ad ascoltare le persone con SM/NMO che incontra ogni giorno, al fine di comprendere le loro esigenze e migliorare la loro qualità di vita.

Monica Falautano

Monica Falautano, milanese, si laurea in Psicologia ad indirizzo Clinico presso l’Università degli Studi di Padova, si specializza in psicoterapia Cognitiva Comportamentale. Dopo alcuni anni di consulenze e borse di studio, nel 1996 è stata assunta presso il Servizio di Psicologia dell’U.O. Neurologia e Riabilitazione Neurologica del San Raffaele di Milano e, dal 2017 è coordinatore dell’Unità Funzionale di Psicologia. Si occupa di diagnostica psicologica e neuropsicologica, di psicoterapia e di riabilitazione cognitiva. Svolge, inoltre, attività didattica presso l’Università Vita Salute. Ha collaborato, in ambito clinico e di ricerca nell’area della SM, come psicologa di riferimento del Centro SM del San Raffaele, all’interno del gruppo rete Psicologi di AISM e come membro del CS di FISM. Ha un contatto stretto con la sezione AISM di Milano dove partecipa a diverse attività di formazione psicologica ed anche in ambito sportivo. Ama la corsa e ha partecipato a diverse staffette della Milano Marathon contribuendo così al finanziamento di importanti servizi per al persone con SM ed ha collaborato alla preparazione atletica dei partecipanti. Ama e rispetta la natura, gli animali di ogni specie e si dedica alla promozione del benessere.

Giulia Flamingo

Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da due anni la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.

Roberto Furlan

Dopo la laurea in Medicina a Milano, vola oltreoceano per svolgere attività di ricerca prima all’Università di Chicago, poi all’Ospedale Sao Rafael a Salvador-Bahia, Brasile e poi di nuovo negli USA, dove lavora come post-doc all’Università di Pittsburgh. Ottenuto il Dottorato di Ricerca dalla Open University of London lavorando nell’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, completa la Scuola di Specialità in Neurologia. Professore a contratto dell’Università “Vita e Salute San Raffaele” (MI), Presidente dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia e Vice presidente (Presidente eletto) della Società Internazionale di Neuroimmunologia, nel tempo che resta è Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del “San Raffaele” di Milano. Tra i primi borsisti di FISM e vincitore del Premio “Rita Levi Montalcini” 2009, è membro del Consiglio Direttivo della Fondazione. Una curiosità: ha svolto il servizio civile come Obiettore di Coscienza in AISM. Milanista isterico, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. Ha una sola fissazione: lavorare presso l’Istituto dei Ricercatori Simpatici che il prof. Battistini prima o poi fonderà.

Matteo Gastaldi

Laurea in Medicina e Chirurgia e specialistica in neurologia tra l’Istituto Mondino di Pavia e l’ospedale di Circolo/Fondazione Macchi di Varese. Dopo una fellowship di 14 mesi presso il laboratorio di Neuroimmunologia dell’Università di Oxford e alcuni mesi nel laboratorio di Neuroimmunologia di Barcellona, svolge un Dottorato in Scienze Biomediche presso l’Università di Pavia con co-supervisione dell’Università di Oxford. Dal 2018 lavora presso il laboratorio di Neuroimmunologia del Mondino di Pavia, di cui dal 2021 è il responsabile. Si divide tra assistenza clinica di pazienti con malattie autoimmuni, tra cui la SM, e attività connesse al laboratorio; il suo ambito di interesse principale sono gli autoanticorpi. Le più grandi soddisfazioni derivano da un’oscillante carriera sportiva nell’ambito dell’Hockey in line: non rinuncia al campionato annuale con la sua squadra. Il poco tempo rimasto lo dedica alla lettura e all’appennino Ligure, basso Monferrato e il parco delle capanne di Marcarolo: vino bianco di Gavi, focaccia e camminate combattono efficacemente lo stress lavorativo.

Ambra Giovannetti

Si definisce psicologa, psicoterapeuta, ricercatrice e mamma. Laurea Specialistica con Lode in Psicologia Clinica e Neuropsicologia presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, diploma di specializzazione in Psicoterapia, e dottorato di ricerca all’Università del Queensland, dal 2010 collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta e dal 2014 si occupa principalmente di SM con l’avvio di un servizio di supporto psicologico gratuito per persone con SM all’interno del Centro SM della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e progetti di ricerca mirati ad approfondire il processo di adattamento alla malattia, sviluppo e validazione di interventi complessi presso l’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto. Dal 2017 coordina il progetto READY It MS che ha portato in Italia e che mira a promuovere la resilienza nelle persone con SM. Psicologa psicoterapeuta libera professionista, si occupa di promozione del benessere psicologico in ambito individuale e di coppia. Adora viaggiare, giocare e imparare, ama le differenze e gli sguardi curiosi sul mondo.

Gloria Leppini

Ventisettenne, emiliana DOC, nasce e vive a Lugagnano Val d’Arda, piccolo comune della provincia di Piacenza. A 14 anni era convinta che avrebbe lavorato come traduttore all’ONU perciò mossa da questo sogno ho studiato lingue al Liceo, per poi capire quasi subito che non era proprio la sua strada. A 19 anni, si iscrive all’Università Statale di Milano per portare avanti la sua vera passione: la storia dell’arte. A 22 anni, nel 2018, riceve la diagnosi di sclerosi multipla: tutto cambia ed è necessario reinventarsi cercando di non rinunciare a sogni e progetti. Sceglie la strada dell’insegnamento e lavora nella scuola elementare dell’Istituto Comprensivo del suo paese. Dopo il primo anno di malattia, pubblica per caso un video su TikTok e da lì è comincia una grande avventura: si racconta e racconta tutte le sfaccettature della sua vita con la sclerosi multipla. È sposata, ha una grande famiglia con cui condivide qualsiasi cosa, ma la vera star della casa è il suo Golden retriever Taco, che ha dato a tutti una grande spinta per ritrovare gioia e unità.  Può definirsi felice con un piatto di anolini della nonna.

Elisabetta Lilli

Nel 2014 ha avuto la diagnosi di Neuromielite Ottica (NMO) che ha trasformato la sua vita: ha cambiato città, trovato un nuovo lavoro – dall’hospitality all’Istituto di Fisica Nucleare. Nel 2023 diventa la Presidente Nazionale di AINMO.
Passioni? Ceramica, come fonte di terapia e meditazione e un suo albergo con un laboratorio di ceramica unendo così le sue passioni.

Gerola Marfia

Consegue la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Durante la sua formazione ha trascorso un periodo di studi e ricerca presso l’Università Pierre et Marie Curie a Parigi, città che le è rimasta nel cuore. Attualmente Professore Associato di Neurologia e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Tor Vergata, si dedica con passione all’attività clinica, alla didattica e alla ricerca nel campo della malattie demielinizzanti immuno-mediate del sistema nervoso centrale e periferico. Dal 2016 è impegnata in un progetto dedicato alla genitorialità in corso di sclerosi multipla: SMamma. Il progetto ha come obiettivo gestire, affrontandole insieme agli specialisti coinvolti e formati sul tema, le paure e i timori legati alla scelta di diventare genitore con la SM. Il tempo libero rimasto lo dedica alla sua famiglia, ai suoi figli, a condividere con loro l’amore per i viaggi, il cinema, la lettura e le passeggiate in mezzo alla natura. 

Filippo Martinelli Boneschi

Professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa di SM da più di 20 anni. Ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Autore di più di 170 lavori su riviste scientifiche, ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della SM, oggi dirige un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo dell’epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ha recentemente iniziato a occuparsi di divulgazione scientifica attraverso un appuntamento settimanale su Instagram: “l’amico neurologo”. Il suo primo libro, “Quando inizia un nuovo viaggio – una vita oltre la sclerosi multipla”, è edito da La nave di Teseo.

Rachele Michelacci

Volontaria AISM dal 2012, consigliera nazionale (vicepresidente) dal 2019. Entra in AISM ben 6 anni dopo la diagnosi perché non ne sentiva la necessità. Si avvicina con cautela, pensando fosse la cosa giusta ma continuando a credere di non averne bisogno. In AISM trova invece molto di più di quello che credeva: famiglia, legami, professionalità, competenze e il senso profondo di metterci la faccia e provare a fare la differenza. Per questo decide di fare di più, e dare lei stessa qualcosa ad AISM a cui dedica il 49% del suo tempo.
Si occupa di formazione finanziata, progetta, gestisce e rendiconta progetti di formazione per persone in cerca di occupazione e per aziende e da qualche anno, dopo aver collaborato con enti di formazione, ha creato con un amico una start up innovativa per i finanziamenti pubblici. Appassionata di vini (sommelier ma non roba seria!), citazionista per vocazione, distratta, confusionaria, e con qualche difetto che non sta ad elencare!
Il suo motto? Era un mondo adulto, si sbagliava da professionisti (Paolo Conte, dicevamo citazionista…)

Roberta Motta

Ciao, sono Roberta Motta, per tutti voi e per gli amici semplicemente Motta. Non chiedetemi l’età perché mai ve la dirò. Sappiate solo che lavoro in AISM dal 2001. Da sempre mi occupo di gestione dei quadri disfunzionali del pavimento pelvico. La sfera dei disturbi sessuali riveste un ruolo fondamentale nella vita di ognuno di noi , quotidianamente all’interno del servizio di riabilitazione ASIM liguria cerco di supportare tutte le persone che ne hanno bisogno nel percorso di cura.

Giorgia Pasquato

Giorgia ha 26 anni e da gennaio 2020 è una fisioterapista del servizio di Riabilitazione AISM di Villaguattera di Rubano (PD).
Ad ottobre 2019 ha conseguito la laurea in fisioterapia presso l’Università di Padova e grazie al tirocinio ha potuto conoscere l’AISM. Ci dice che da quando lavora in AISM ha potuto ampliare il suo bagaglio di conoscenze, svolgendo dei corsi di formazione di riabilitazione del pavimento pelvico e riabilitazione respiratoria.
Nel tempo libero insegna Zumba, ballo salsa cubana/portoricana e ama giocare a pallavolo/beach volley. Quando ha la possibilità va in montagna alla ricerca di un rifugio per godersi il panorama…e i piatti tipici!

Consuelo Pecchenino

Consuelo Pecchenino è un’artista  e Senior Concept Artist, specializzata nell’ideare e disegnare universi fantastici e visionari per studios internazionali di serie TV, film, libri e giochi da tavolo
Oltre alla sua carriera nel mondo dell’arte e alla sua inclinazione lievemente Nerd, Consuelo è un’appassionata amante della natura e trova ispirazione nella bellezza del mondo che la circonda.
Il giardinaggio e il trekking sono le sue attività preferite, così come il disegno ad acquarello le permette di esprimere al meglio i suoi mondi interiori.
Nel 2019 è stata diagnosticata  la Sclerosi Multipla, ma ciò non l’ha fermata. Con determinazione continua a vivere appieno e ha scelto di utilizzare la sua arte per sensibilizzare gli altri riguardo
la Sclerosi Multipla e le sue implicazioni, diffondendo consapevolezza su questa malattia spesso caratterizzata da sintomi invisibili.

Elisabetta Pedrazzoli

Fisiatra e Direttore Sanitario del Centro di Riabilitazione AISM di Padova e Rosà, oltre ad occuparsi dell’organizzazione del servizio, ha una lunga esperienza e competenza nell’ambito della riabilitazione dei disturbi sfinterici e sugli ausili. La mia dedizione si rafforza e cresce ogni giorno grazie al contatto con le persone con SM e NMO, per le quali si impegna quotidianamente per trovare insieme strategie e soluzioni utili a gestire le difficoltà di tutti i giorni. Tra lavoro e famiglia il tempo libero a disposizione è molto poco, ma appena può si dedica alla sua grande passione: fare attività fisica all’area aperta.

Erika Pietrolongo

Nata a Pescara, decide di fare la psicologa in terza media leggendo sul libro di antologia un brano di Freud. Si iscrive a psicologia presso l’Università degli studi di Urbino e si specializza in psicoterapia integrata a Roma: da lì in poi non ha mai smesso di studiare. Conosce la SM e l’Associazione da tempo perché da ragazzina ha collaborato con una Sezione. Ha lavorato presso l’Ospedale Universitario SS Annunziata di Chieti presso il centro SM come ricercatrice e come consulente clinica, ad oggi è Dirigente psicologo presso il C.S.M. CD-RP Terre del Cerrano. Oltre a lavorare e studiare la passione più grande sono i viaggi che le permettono di scoprire mondi nuovi e culture diverse. Sì allo zaino in spalla all’avventura, ma non disdegna affatto la vacanza alle Maldive col cocktail con l’ombrellino. Ama ciò che fa, ama stare insieme alle persone ma soprattutto ama godersi la vita con entusiasmo e passione.

Ilaria Pisani

Laureata in medicina e chirurgia alla Seconda Università di Napoli e specializzata in ginecologia e ostetricia al Policlinico Tor vergata di Roma è mamma di due bimbi piccoli. Appassionata di romanzi gialli, divide il suo tempo libero lo tra famiglia e libri. Dal 2010 si dedica alle gravidanze a rischio e dal 2017 si occupa dell’ambulatorio dedicato alle donne in gravidanza affette da sclerosi multipla presso il policlinico Casilino.

 

Marco Salvetti

Cresciuto tra i banchi dell’Istituto Marcantonio Colonna di Roma, consegue prima la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università “Sapienza”. Nella formazione come ricercatore ha fatto importanti esperienze all’estero, in particolare in Germania, dove ha lavorato presso la “Max Planck Society for Multiple sclerosis”.
Sposato e con tre figli, è Professore Ordinario di Neurologia presso la “Sapienza”, nonché Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Andrea di Roma. Membro del Consiglio di Amministrazione FISM e “Academic Chair”dell’Industry Forum dell’International Progressive MS Alliance, si divide tra attività clinica, didattica e ricerca sulle cause e le cure per la SM. Le poche ore del giorno che restano le dedica alla famiglia e a imparare a suonare (decentemente) la batteria. La sua passione? Le corse (con qualsiasi mezzo che abbia un motore e almeno una ruota): “Non un hobby, ma qualcosa che mi aiuta a stare bene”.

Carla Tortorella

Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.

Francesco Vacca

Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo punto di ascolto della sua città. Non soddisfatto, si candida al Consiglio Direttivo Provinciale e viene eletto. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Per cui allarga ancora gli orizzonti e diventa formatore per i ragazzi del Servizio Civile. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle D’Aosta e inizia a occuparsi di affermazione dei diritti perché: “sono convinto che se affermi un diritto, lo affermi per tutte le persone con SM”. Nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo. Ha una moglie, una figlia, ama il cinema, segue innumerevoli serie tv ed è patito di Marvel e Star Wars. Ama leggere Ken Follett, il mare e ha una repulsione per tutto ciò che striscia. Quando ha tempo cucina perché è un ottimo cuoco. Stravagante soprattutto nel vestire, ama i colori e la sua stampella viola a pois lo dimostra: “La disabilità è già grigia e allora coloriamola!”

Clara Vigasio

Curiosa, entusiasta e alla ricerca costante di qualcosa a cui non dava risposta. Attrice professionista, insegnante di yoga e marketing manager in un’azienda di prodotti naturali, coltiva mille passioni e ha trasformato la SM in una grande opportunità di vita. Trovare l’equilibrio abbandonando la paura del tempo che passa, accettando ogni minuto come un grandissimo regalo. Come? Assaporandone il gusto, osservandone la bellezza e inebriandosi di quel profumo di amicizia e di famiglia che questa diagnosi le ha dato. La possibilità di ristabilire le priorità della vita conoscendo e scambiando esperienze con persone meravigliose che condividono con lei questa compagna.

Cristina Urilli

Nata a Roma ha sempre vissuto nelle campagne viterbesi, a Calcata, dove si è appassionata all’agricoltura. Questo le ha insegnato un gran rispetto per la natura anche attraverso attività biologiche/biadinamiche.
Ha sempre studiato a Roma, città che sente molto sua grazie alla famiglia e alle amicizie, si è laureata in Relazioni Internazionali. La scoperta della Mogad nel luglio del 2020 ha cambiato tutte le sue prospettive, ma è stato lo stimolo più grande a portare avanti gli obiettivi che si era prefissata di realizzare.
L’amore per un abruzzese la porta a rivedere tutti i suoi piani. Ad agosto 2022 infatti lo sposa ed ora vive ad Avezzano, ma è sempre molto legata al suo passato. La campagna, il turismo nella capitale e il digital world sono la sua nuova strada verso un lavoro. Hobby? Mille. Ma il cinema è al primo posto

I Relatori
AllLABSEMINARTALK

Barbara Laura Alaimo

Enrica Badino

Paolo Bandiera

Luca Battistini

Valeria Berio

Martina Borghi

Giampaolo Brichetto

Cristian Campagnaro

Donata Columbro

Laura Compagnucci

Marco Della Cava

Monica Falautano

Giulia Flamingo

Roberto Furlan

Matteo Gastaldi

Ambra Giovannetti

Gloria Leppini

Elisabetta Lilli

Gerola Marfia

Filippo Martinelli Boneschi

Rachele Michelacci

Roberta Motta

Giorgia Pasquato

Consuelo Pecchenino

Elisabetta Pedrazzoli

Erika Pietrolongo

Ilaria Pisani

Marco Salvetti

Carla Tortorella

Francesco Vacca

Clara Vigasio

Cristina Urilli

Barbara Laura Alaimo

Laureata in Scienze dell’Educazione, specializzata in Relazioni educative e familiari, Counselor Familiare e dell’Età Evolutiva, si occupa prevalentemente di formazione e consulenza educativa per bambini e ragazzi, genitori e docenti. Realizza progetti sui temi dell’educazione alle emozioni, la comunicazione efficace, la prevenzione delle prepotenze e del bullismo, l’educazione a un uso responsabile delle nuove tecnologie e la prevenzione del cyberbullismo. Co-founder e mentor di CoderDojo Milano.

Enrica Badino

Laureata in Psicologia a Torino – con specializzazione in Psicologia Clinica e Psicoterapia, Master Quadriennale in Sessuologia Clinica presso il Centro Clinico “Crocetta” e Master in Psicologia dello Sport alla Facoltà di Scienze Motorie – oggi valuta lo sviluppo dei bambini con deficit neuromotori e gestisce problematiche sessuologiche/disforie di genere in adolescenti e giovani adulti (Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Asl di Cuneo – sede di Mondovì). Oltre a svolgere la libera professione in ambito sessuologia e psicologia dello sport, è referente dei progetti di promozione del benessere psicofisico attraverso lo sport e le attività di montagna. Appassionata di sci alpinismo, scalata ed escursionismo, vanta infatti un passato da agonista nella Nazionale Italiana di Volo Libero con la quale ha vinto per quattro volte il titolo italiano di volo in deltaplano.

Paolo Bandiera

Laureato in Giurisprudenza presso Università degli studi di Roma “La Sapienza”, nel 1999 ha ottenuto l’abilitazione alla professione di avvocato presso la Corte di Appello di Genova.
Nel 1993 ha frequentato un Master di Formazione Manageriale in Gestione d’Impresa presso l’Istituto Superiore Direzione Aziendale (ISDA).
Entra in AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla onlus – nel 1994 occupandosi di organizzazione, ufficio legale, relazioni interne e, dal 2006 assumendo la qualifica di Direttore Affari Generali e dal 2020 Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali.
All’interno della posizione cura tra l’altro la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM ed i rapporti istituzionali, sovraintendendo ai programmi di advocacy e welfare sostenuti dall’Associazione e dalla sua Fondazione. Partecipa in tale veste ai processi di elaborazione e confronto a livello nazionale e regionale in materia di politiche sanitarie e sociali, inclusione, disabilità e lavoro, terzo settore, anche attraverso audizioni, elaborazione di proposte normative, partecipazione a tavoli tecnici, comitati, consulte.
Tra i progetti chiave seguiti per AISM e FISM si ricordano la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla (2014); l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 (2015); l’Agenda della Sclerosi Multipla 2025; il Barometro della Sclerosi Multipla 2016, 2017, 2018, 2019, 2020, 2021, 2022; il programma, tutt’ora in corso, per l’introduzione di PDTA dedicati alla gestione della SM ai diversi livelli.

Luca Battistini

Genovese, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Siena. Conseguita la specializzazione in Neurologia alla “Sapienza” di Roma, completa gli studi tra New York e Boston. Tornato in patria, apre il Laboratorio di Neuroimmunologia presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, di cui diventa Vice Direttore Scientifico nel 2018. Coordina 63 laboratori di ricerca e circa 230 ricercatori impegnati nel campo delle Neuroscienze. Destinatario di importanti finanziamenti da parte di enti pubblici e privati – tra cui FISM -, nel 2002 ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini per i suoi studi sul ruolo dei linfociti T nella patogenesi della SM.
Appassionato di tennis, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. E ha un chiodo fisso: fondare l’Istituto dei Ricercatori Simpatici per lo studio delle Malattie Autoimmuni.

Valeria Berio

Assistente sociale abilitata dal 2004 e in AISM dal 2006, ma è meglio non chiederle l’età …Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti.Le piace imparare sempre cose nuove ed è appassionata di etologia, viaggi e ballo. Si cimenta in giardinaggio, ma non è esattamente un “pollice verde”. Ultima piccola avventura: imparare l’inglese, per il quale è completamente negata, come per tutte le lingue.

Martina Borghi

Modenese di nascita, si è laureata in Psicologia a Parma e a 25 anni si è trasferita a Torino per continuare i suoi studi. Nel 2007 ha iniziato il tirocinio post lauream nell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano di Torino dove tutt’oggi lavora come psicologa presso il Centro Regionale per la Sclerosi Multipla. Le piace molto viaggiare e ha una passione particolare per l’Africa, ascolta musica rock e ama andare ai concerti. Nel suo tempo libero segue un corso di danza afro del Burkina Faso, si dedica al volontariato nell’ambito dell’aiuto agli stranieri ed è tutrice volontaria dei Minori Stranieri Non Accompagnati.

Giampaolo Brichetto

Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione dopo il Dottorato in Neuroscienze nel 2008 a Genova, ha iniziato a lavorare come ricercatore nel campo delle patologie neurologiche. È Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e docente presso la Scuola di Medicina Fisica e Riabilitazione e il Corso di Laurea Magistrale in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Ha un’esperienza ventennale nel campo della ricerca in riabilitazione, in particolare su patologie neurologiche e sclerosi multipla. Tra le sue passioni c’è la musica: suona chitarra elettrica e pianoforte. Tennista, è anche appassionato di vino e di buona cucina.

 

Cristian Campagnaro

Architetto e PhD in innovazione tecnologica, Cristian Campagnaro è professore associato in design presso il Dipartimento di Architettura e Design, Politecnico di Torino. Qui è coordinatore del collegio di Design e dei relativi corsi di laurea e Laurea magistrale e insegna Design di scenario, Design for Social impact, Design for Food, Inclusive Design e Design per l’architettura degli interni. Dal 2017 è responsabile scientifico presso il Politecnico di Torino, del “Polito Food Design Lab. Si occupa sostenibilità ambientale, di inclusione sociale e processi partecipativi con particolare attenzione a temi dell’homelessness, della disabilità motoria, del riuso e delle povertà urbane. È autore di pubblicazioni e svolge attività di divulgazione, anche nell’ambito di workshop interdisciplinari a carattere partecipativo con studenti, policy-maker, operatori del privato sociale e del terzo settore, cittadini fragili e no. Al 2023, Cristian Campagnaro, coordina un gruppo di ricerca-azione, il Polito Social Design Lab, composto da otto designer, un antropologo e una sociologa.

Donata Columbro

Giornalista, formatrice e scrittrice. Per il suo modo accessibile e inclusivo di divulgare la cultura dei dati è stata definita una “data humanizer”. Collabora con «L’Essenziale» e «La Stampa», per cui cura la rubrica Data Storie. Insegna Data Visualization all’università Iulm, tiene un corso di Data Humanism per la Scuola Holden ed è tra i docenti del Master di Giornalismo di Torino. Ogni mercoledì pubblica una newsletter su dati, algoritmi e tecnologia. È l’autrice dei libri Ti Spiego il Dato (Quinto Quarto 2021) e Dentro l’Algoritmo (effequ 2022).

Laura Compagnucci

Quarantenne, nata e cresciuta in provincia di Latina, a 26 anni si trasferisce ad Ancona per amore. Inizia il servizio civile presso la sezione AISM dove nel 2012 inizia una collaborazione come psicologa . Entra a far parte della meravigliosa Rete Psi AISM e i convegni annuali sono diventati preziosi momenti di aggiornamento, condivisione.  In questi ultimi dieci anni ha intrapreso varie collaborazioni in qualità di psicologa presso un Centro Clinico SM di riferimento regionale, approfondendo così la realtà della SM grazie a validi specialisti e molte persone con patologia. Nel 2014 consegue il diploma di psicoterapeuta ad orientamento sistemico-reazionale e nel 2021 quello di didatta interna presso la stessa scuola di specializzazione. Da pochi mesi ha ottenuto un contratto come psicologa presso un Centro Riabilitativo per l’età evolutiva convenzionato con il servizio sanitario nazionale.Nel tempo libero si dedico alla famiglia e agli amici; ama leggere, andare al cinema, ascoltare musica, visitare nuovi posti e viaggiare.

Marco Della Cava

Poco più che quarantenne, nato e cresciuto a Genova, riflette appieno l’immagine del genovese classico, con i suoi pregi e difetti. Fisiatra per vocazione, dopo gli studi e un’esperienza professionale al San Martino di Genova, oggi svolge la sua attività clinica presso il Centro di Riabilitazione AISM Liguria. Introverso e apparentemente schivo, in realtà è sempre pronto ad ascoltare le persone con SM/NMO che incontra ogni giorno, al fine di comprendere le loro esigenze e migliorare la loro qualità di vita.

Monica Falautano

Monica Falautano, milanese, si laurea in Psicologia ad indirizzo Clinico presso l’Università degli Studi di Padova, si specializza in psicoterapia Cognitiva Comportamentale. Dopo alcuni anni di consulenze e borse di studio, nel 1996 è stata assunta presso il Servizio di Psicologia dell’U.O. Neurologia e Riabilitazione Neurologica del San Raffaele di Milano e, dal 2017 è coordinatore dell’Unità Funzionale di Psicologia. Si occupa di diagnostica psicologica e neuropsicologica, di psicoterapia e di riabilitazione cognitiva. Svolge, inoltre, attività didattica presso l’Università Vita Salute. Ha collaborato, in ambito clinico e di ricerca nell’area della SM, come psicologa di riferimento del Centro SM del San Raffaele, all’interno del gruppo rete Psicologi di AISM e come membro del CS di FISM. Ha un contatto stretto con la sezione AISM di Milano dove partecipa a diverse attività di formazione psicologica ed anche in ambito sportivo. Ama la corsa e ha partecipato a diverse staffette della Milano Marathon contribuendo così al finanziamento di importanti servizi per al persone con SM ed ha collaborato alla preparazione atletica dei partecipanti. Ama e rispetta la natura, gli animali di ogni specie e si dedica alla promozione del benessere.

Giulia Flamingo

Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da due anni la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.

Roberto Furlan

Dopo la laurea in Medicina a Milano, vola oltreoceano per svolgere attività di ricerca prima all’Università di Chicago, poi all’Ospedale Sao Rafael a Salvador-Bahia, Brasile e poi di nuovo negli USA, dove lavora come post-doc all’Università di Pittsburgh. Ottenuto il Dottorato di Ricerca dalla Open University of London lavorando nell’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, completa la Scuola di Specialità in Neurologia. Professore a contratto dell’Università “Vita e Salute San Raffaele” (MI), Presidente dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia e Vice presidente (Presidente eletto) della Società Internazionale di Neuroimmunologia, nel tempo che resta è Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del “San Raffaele” di Milano. Tra i primi borsisti di FISM e vincitore del Premio “Rita Levi Montalcini” 2009, è membro del Consiglio Direttivo della Fondazione. Una curiosità: ha svolto il servizio civile come Obiettore di Coscienza in AISM. Milanista isterico, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. Ha una sola fissazione: lavorare presso l’Istituto dei Ricercatori Simpatici che il prof. Battistini prima o poi fonderà.

Matteo Gastaldi

Laurea in Medicina e Chirurgia e specialistica in neurologia tra l’Istituto Mondino di Pavia e l’ospedale di Circolo/Fondazione Macchi di Varese. Dopo una fellowship di 14 mesi presso il laboratorio di Neuroimmunologia dell’Università di Oxford e alcuni mesi nel laboratorio di Neuroimmunologia di Barcellona, svolge un Dottorato in Scienze Biomediche presso l’Università di Pavia con co-supervisione dell’Università di Oxford. Dal 2018 lavora presso il laboratorio di Neuroimmunologia del Mondino di Pavia, di cui dal 2021 è il responsabile. Si divide tra assistenza clinica di pazienti con malattie autoimmuni, tra cui la SM, e attività connesse al laboratorio; il suo ambito di interesse principale sono gli autoanticorpi. Le più grandi soddisfazioni derivano da un’oscillante carriera sportiva nell’ambito dell’Hockey in line: non rinuncia al campionato annuale con la sua squadra. Il poco tempo rimasto lo dedica alla lettura e all’appennino Ligure, basso Monferrato e il parco delle capanne di Marcarolo: vino bianco di Gavi, focaccia e camminate combattono efficacemente lo stress lavorativo.

Ambra Giovannetti

Si definisce psicologa, psicoterapeuta, ricercatrice e mamma. Laurea Specialistica con Lode in Psicologia Clinica e Neuropsicologia presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, diploma di specializzazione in Psicoterapia, e dottorato di ricerca all’Università del Queensland, dal 2010 collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta e dal 2014 si occupa principalmente di SM con l’avvio di un servizio di supporto psicologico gratuito per persone con SM all’interno del Centro SM della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e progetti di ricerca mirati ad approfondire il processo di adattamento alla malattia, sviluppo e validazione di interventi complessi presso l’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto. Dal 2017 coordina il progetto READY It MS che ha portato in Italia e che mira a promuovere la resilienza nelle persone con SM. Psicologa psicoterapeuta libera professionista, si occupa di promozione del benessere psicologico in ambito individuale e di coppia. Adora viaggiare, giocare e imparare, ama le differenze e gli sguardi curiosi sul mondo.

Gloria Leppini

Ventisettenne, emiliana DOC, nasce e vive a Lugagnano Val d’Arda, piccolo comune della provincia di Piacenza. A 14 anni era convinta che avrebbe lavorato come traduttore all’ONU perciò mossa da questo sogno ho studiato lingue al Liceo, per poi capire quasi subito che non era proprio la sua strada. A 19 anni, si iscrive all’Università Statale di Milano per portare avanti la sua vera passione: la storia dell’arte. A 22 anni, nel 2018, riceve la diagnosi di sclerosi multipla: tutto cambia ed è necessario reinventarsi cercando di non rinunciare a sogni e progetti. Sceglie la strada dell’insegnamento e lavora nella scuola elementare dell’Istituto Comprensivo del suo paese. Dopo il primo anno di malattia, pubblica per caso un video su TikTok e da lì è comincia una grande avventura: si racconta e racconta tutte le sfaccettature della sua vita con la sclerosi multipla. È sposata, ha una grande famiglia con cui condivide qualsiasi cosa, ma la vera star della casa è il suo Golden retriever Taco, che ha dato a tutti una grande spinta per ritrovare gioia e unità.  Può definirsi felice con un piatto di anolini della nonna.

Elisabetta Lilli

Nel 2014 ha avuto la diagnosi di Neuromielite Ottica (NMO) che ha trasformato la sua vita: ha cambiato città, trovato un nuovo lavoro – dall’hospitality all’Istituto di Fisica Nucleare. Nel 2023 diventa la Presidente Nazionale di AINMO.
Passioni? Ceramica, come fonte di terapia e meditazione e un suo albergo con un laboratorio di ceramica unendo così le sue passioni.

Gerola Marfia

Consegue la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Durante la sua formazione ha trascorso un periodo di studi e ricerca presso l’Università Pierre et Marie Curie a Parigi, città che le è rimasta nel cuore. Attualmente Professore Associato di Neurologia e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Tor Vergata, si dedica con passione all’attività clinica, alla didattica e alla ricerca nel campo della malattie demielinizzanti immuno-mediate del sistema nervoso centrale e periferico. Dal 2016 è impegnata in un progetto dedicato alla genitorialità in corso di sclerosi multipla: SMamma. Il progetto ha come obiettivo gestire, affrontandole insieme agli specialisti coinvolti e formati sul tema, le paure e i timori legati alla scelta di diventare genitore con la SM. Il tempo libero rimasto lo dedica alla sua famiglia, ai suoi figli, a condividere con loro l’amore per i viaggi, il cinema, la lettura e le passeggiate in mezzo alla natura. 

Filippo Martinelli Boneschi

Professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa di SM da più di 20 anni. Ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Autore di più di 170 lavori su riviste scientifiche, ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della SM, oggi dirige un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo dell’epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ha recentemente iniziato a occuparsi di divulgazione scientifica attraverso un appuntamento settimanale su Instagram: “l’amico neurologo”. Il suo primo libro, “Quando inizia un nuovo viaggio – una vita oltre la sclerosi multipla”, è edito da La nave di Teseo.

Rachele Michelacci

Volontaria AISM dal 2012, consigliera nazionale (vicepresidente) dal 2019. Entra in AISM ben 6 anni dopo la diagnosi perché non ne sentiva la necessità. Si avvicina con cautela, pensando fosse la cosa giusta ma continuando a credere di non averne bisogno. In AISM trova invece molto di più di quello che credeva: famiglia, legami, professionalità, competenze e il senso profondo di metterci la faccia e provare a fare la differenza. Per questo decide di fare di più, e dare lei stessa qualcosa ad AISM a cui dedica il 49% del suo tempo.
Si occupa di formazione finanziata, progetta, gestisce e rendiconta progetti di formazione per persone in cerca di occupazione e per aziende e da qualche anno, dopo aver collaborato con enti di formazione, ha creato con un amico una start up innovativa per i finanziamenti pubblici. Appassionata di vini (sommelier ma non roba seria!), citazionista per vocazione, distratta, confusionaria, e con qualche difetto che non sta ad elencare!
Il suo motto? Era un mondo adulto, si sbagliava da professionisti (Paolo Conte, dicevamo citazionista…)

Roberta Motta

Ciao, sono Roberta Motta, per tutti voi e per gli amici semplicemente Motta. Non chiedetemi l’età perché mai ve la dirò. Sappiate solo che lavoro in AISM dal 2001. Da sempre mi occupo di gestione dei quadri disfunzionali del pavimento pelvico. La sfera dei disturbi sessuali riveste un ruolo fondamentale nella vita di ognuno di noi , quotidianamente all’interno del servizio di riabilitazione ASIM liguria cerco di supportare tutte le persone che ne hanno bisogno nel percorso di cura.

Giorgia Pasquato

Giorgia ha 26 anni e da gennaio 2020 è una fisioterapista del servizio di Riabilitazione AISM di Villaguattera di Rubano (PD).
Ad ottobre 2019 ha conseguito la laurea in fisioterapia presso l’Università di Padova e grazie al tirocinio ha potuto conoscere l’AISM. Ci dice che da quando lavora in AISM ha potuto ampliare il suo bagaglio di conoscenze, svolgendo dei corsi di formazione di riabilitazione del pavimento pelvico e riabilitazione respiratoria.
Nel tempo libero insegna Zumba, ballo salsa cubana/portoricana e ama giocare a pallavolo/beach volley. Quando ha la possibilità va in montagna alla ricerca di un rifugio per godersi il panorama…e i piatti tipici!

Consuelo Pecchenino

Consuelo Pecchenino è un’artista  e Senior Concept Artist, specializzata nell’ideare e disegnare universi fantastici e visionari per studios internazionali di serie TV, film, libri e giochi da tavolo
Oltre alla sua carriera nel mondo dell’arte e alla sua inclinazione lievemente Nerd, Consuelo è un’appassionata amante della natura e trova ispirazione nella bellezza del mondo che la circonda.
Il giardinaggio e il trekking sono le sue attività preferite, così come il disegno ad acquarello le permette di esprimere al meglio i suoi mondi interiori.
Nel 2019 è stata diagnosticata  la Sclerosi Multipla, ma ciò non l’ha fermata. Con determinazione continua a vivere appieno e ha scelto di utilizzare la sua arte per sensibilizzare gli altri riguardo
la Sclerosi Multipla e le sue implicazioni, diffondendo consapevolezza su questa malattia spesso caratterizzata da sintomi invisibili.

Elisabetta Pedrazzoli

Fisiatra e Direttore Sanitario del Centro di Riabilitazione AISM di Padova e Rosà, oltre ad occuparsi dell’organizzazione del servizio, ha una lunga esperienza e competenza nell’ambito della riabilitazione dei disturbi sfinterici e sugli ausili. La mia dedizione si rafforza e cresce ogni giorno grazie al contatto con le persone con SM e NMO, per le quali si impegna quotidianamente per trovare insieme strategie e soluzioni utili a gestire le difficoltà di tutti i giorni. Tra lavoro e famiglia il tempo libero a disposizione è molto poco, ma appena può si dedica alla sua grande passione: fare attività fisica all’area aperta.

Erika Pietrolongo

Nata a Pescara, decide di fare la psicologa in terza media leggendo sul libro di antologia un brano di Freud. Si iscrive a psicologia presso l’Università degli studi di Urbino e si specializza in psicoterapia integrata a Roma: da lì in poi non ha mai smesso di studiare. Conosce la SM e l’Associazione da tempo perché da ragazzina ha collaborato con una Sezione. Ha lavorato presso l’Ospedale Universitario SS Annunziata di Chieti presso il centro SM come ricercatrice e come consulente clinica, ad oggi è Dirigente psicologo presso il C.S.M. CD-RP Terre del Cerrano. Oltre a lavorare e studiare la passione più grande sono i viaggi che le permettono di scoprire mondi nuovi e culture diverse. Sì allo zaino in spalla all’avventura, ma non disdegna affatto la vacanza alle Maldive col cocktail con l’ombrellino. Ama ciò che fa, ama stare insieme alle persone ma soprattutto ama godersi la vita con entusiasmo e passione.

Ilaria Pisani

Laureata in medicina e chirurgia alla Seconda Università di Napoli e specializzata in ginecologia e ostetricia al Policlinico Tor vergata di Roma è mamma di due bimbi piccoli. Appassionata di romanzi gialli, divide il suo tempo libero lo tra famiglia e libri. Dal 2010 si dedica alle gravidanze a rischio e dal 2017 si occupa dell’ambulatorio dedicato alle donne in gravidanza affette da sclerosi multipla presso il policlinico Casilino.

 

Marco Salvetti

Cresciuto tra i banchi dell’Istituto Marcantonio Colonna di Roma, consegue prima la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università “Sapienza”. Nella formazione come ricercatore ha fatto importanti esperienze all’estero, in particolare in Germania, dove ha lavorato presso la “Max Planck Society for Multiple sclerosis”.
Sposato e con tre figli, è Professore Ordinario di Neurologia presso la “Sapienza”, nonché Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Andrea di Roma. Membro del Consiglio di Amministrazione FISM e “Academic Chair”dell’Industry Forum dell’International Progressive MS Alliance, si divide tra attività clinica, didattica e ricerca sulle cause e le cure per la SM. Le poche ore del giorno che restano le dedica alla famiglia e a imparare a suonare (decentemente) la batteria. La sua passione? Le corse (con qualsiasi mezzo che abbia un motore e almeno una ruota): “Non un hobby, ma qualcosa che mi aiuta a stare bene”.

Carla Tortorella

Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.

Francesco Vacca

Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo punto di ascolto della sua città. Non soddisfatto, si candida al Consiglio Direttivo Provinciale e viene eletto. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Per cui allarga ancora gli orizzonti e diventa formatore per i ragazzi del Servizio Civile. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle D’Aosta e inizia a occuparsi di affermazione dei diritti perché: “sono convinto che se affermi un diritto, lo affermi per tutte le persone con SM”. Nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo. Ha una moglie, una figlia, ama il cinema, segue innumerevoli serie tv ed è patito di Marvel e Star Wars. Ama leggere Ken Follett, il mare e ha una repulsione per tutto ciò che striscia. Quando ha tempo cucina perché è un ottimo cuoco. Stravagante soprattutto nel vestire, ama i colori e la sua stampella viola a pois lo dimostra: “La disabilità è già grigia e allora coloriamola!”

Clara Vigasio

Curiosa, entusiasta e alla ricerca costante di qualcosa a cui non dava risposta. Attrice professionista, insegnante di yoga e marketing manager in un’azienda di prodotti naturali, coltiva mille passioni e ha trasformato la SM in una grande opportunità di vita. Trovare l’equilibrio abbandonando la paura del tempo che passa, accettando ogni minuto come un grandissimo regalo. Come? Assaporandone il gusto, osservandone la bellezza e inebriandosi di quel profumo di amicizia e di famiglia che questa diagnosi le ha dato. La possibilità di ristabilire le priorità della vita conoscendo e scambiando esperienze con persone meravigliose che condividono con lei questa compagna.

Cristina Urilli

Nata a Roma ha sempre vissuto nelle campagne viterbesi, a Calcata, dove si è appassionata all’agricoltura. Questo le ha insegnato un gran rispetto per la natura anche attraverso attività biologiche/biadinamiche.
Ha sempre studiato a Roma, città che sente molto sua grazie alla famiglia e alle amicizie, si è laureata in Relazioni Internazionali. La scoperta della Mogad nel luglio del 2020 ha cambiato tutte le sue prospettive, ma è stato lo stimolo più grande a portare avanti gli obiettivi che si era prefissata di realizzare.
L’amore per un abruzzese la porta a rivedere tutti i suoi piani. Ad agosto 2022 infatti lo sposa ed ora vive ad Avezzano, ma è sempre molto legata al suo passato. La campagna, il turismo nella capitale e il digital world sono la sua nuova strada verso un lavoro. Hobby? Mille. Ma il cinema è al primo posto

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1. Per partecipare devo essere socio AISM?

No. La partecipazione all’Evento è libera e soggetta solo ai requisiti di età richiesti e al pagamento della quota di registrazione.

Inoltre, l’iscrizione all’evento non è in alcun modo legata all’adesione ad AISM. Se vuoi diventare soci* AISM visita il sito.

2. L’Evento è gratis?

Per partecipare all’evento è richiesto un contributo di registrazione di 45 euro a persona.

AISM offre ai partecipanti l’accesso agli spazi meeting e ai relativi servizi, il pernottamento del sabato sera presso l’Hotel in cui si terrà l’Evento, nonché tutti i pasti delle due giornate (pranzo e cena del sabato; colazione e pranzo della domenica).

I costi di viaggio e ogni altra spesa extra sostenuta durante il soggiorno sono a carico dei partecipanti. Inoltre, ti ricordiamo che le spese extra sostenute in hotel dovranno essere saldate al momento del check out.

3. È previsto un servizio navetta per/dal luogo dell’Evento?

No. Non è previsto un servizio navetta. Potrai raggiungere o muoverti dal luogo dell’Evento con i mezzi pubblici (se non vieni in macchina, ovviamente!)

4. Ho allergie/intolleranze. Devo segnalarlo?

L’Hotel offre un servizio di ristorazione molto ampio, che prevede dei corner con diverse tipologie di alimenti. Tutti i pasti sono dunque a buffet.

Il personale di sala è sempre disponibile ad accogliere eventuali richieste ed anche a supportarvi – in caso di difficoltà – nel servizio a buffet.

In caso di esigenze estremamente particolari e specifiche, puoi comunque contattarci direttamente a convegnogiovani@aism.it o allo 010.2713257 / 273.

5. Cosa posso fare se ho bisogno di pernottare anche il venerdì sera prima dell’evento?

I pernottamenti precedenti o successivi all’evento, sono liberi.

Se scegli di prenotare una camera presso l’Hotel dell’Evento per la notte del venerdì, puoi tuttavia contattare direttamente la struttura e specificare che parteciperai all’Evento Giovani di AISM.

Non sei obbligato, ma ciò permetterà all’Hotel di assegnarti la stessa camera per l’intera permanenza ed evitarti disagi.

Ricorda però, che ogni pernottamento extra – ogni altra spesa extra – sarà a tuo esclusivo carico e dovrà essere saldato al momento del check out.

6. Per guardare l’Evento in streaming devo registrarmi?

No. La visione dell’Evento in streaming è gratuita ed aperta a tutti.

Per guardare lo streaming del sabato e della domenica mattina, ti basterà tornare su questa pagina o visitare il blog www.giovanioltrelasm.it.  Per info più dettagliate guarda la sezione dedicata.

7. Ho già partecipato. Non posso proprio venire?

Se hai ancora un’età compresa tra i 18 e i 35 anni puoi scrivere una mail con tutti i tuoi dati anagrafici (nome, cognome, data e luogo di nascita, provincia e regione di residenza, n. documento di identità e codice fiscale) e i dati di contatto (telefono e mail), all’indirizzo convegnogiovani@aism.it. Ti inseriremo in lista d’attesa.

Tranquill*, se potrai partecipare all’evento ti contatteremo per darti tutte le indicazioni necessarie alla registrazione.

Ovviamente, se desideri partecipare insieme al partner/amic*/familiare (che deve avere max 40 anni), nella mail ricorda di indicare anche i suoi dati.

La lista d’attesa scorre in ordine di arrivo delle richieste.

8. Io/la persona che vorrei partecipasse con me siamo fuori target. Non posso/non può proprio venire?

Sappiamo che la voglia di vivere questa esperienza è tanta, ma purtroppo non è possibile. Se tu hai la SM e sei under 35 (o under 40 nel caso di NMO), chiedi ad altre persone a te vicine di accompagnarti. Comprendiamo il tuo stato d’animo, ma ti invitiamo a non rinunciare a questa opportunità. Se proprio non hai altre persone a cui chiedere, la persona over 40 che vorresti ti accompagnasse, può pernottare con te ma non potrà partecipare alle attività prevista dal programma dell’Evento. In questo caso, ti ricordiamo che le spese di vitto della persona che ti accompagna, sono a vostro carico.

Ad ogni modo, ti ricordiamo anche che l’evento sarà trasmesso in diretta streaming su questa pagina e sul blog www.giovanioltrelasm.it.

9. Posso portare all’Evento il mio/a bambino/bambina?

 All’Evento non possono partecipare persone under 18. Inoltre, non è previsto un servizio di baby-sitting o similare.

Tuttavia, in caso di necessità vostra familiare, i bambini potranno ovviamente accedere ai servizi alberghieri (dormire in camera con voi) e di ristorazione (mangiare con voi).

In questo caso, ti chiediamo comunque di contattarci prima di procedere con la registrazione all’evento.

10. Ho bisogno di supporto personale. Posso essere accompagnata da un genitore o altro familiare over 40?

 All’Evento non possono partecipare persone over 40, né possono sostare nelle zone meeting.

Tuttavia, in caso di necessità il tuo accompagnatore personale potrà dormire con te e accedere agli altri servizi alberghieri e di ristorazione. I costi dell’accompagnatore saranno a vostro carico.

In questo caso, ti chiediamo comunque di contattarci prima di procedere con la registrazione all’evento.

11. Utilizzo un ausilio e parteciperò da sol*. Qualcuno può aiutarmi in caso di necessità?

L’Evento non prevede un servizio di assistenza dedicato. Tuttavia, per gli spostamenti da una zona all’altra degli spazi meeting, o per altre info e necessità, noi dello staff siamo sempre disponibili a supportarti.

12. Se dopo essermi registrat* non posso più partecipare?

 Nessuna paura. Se per cause di forza maggiore non potrai più venire all’Evento, contattaci.

Se possibile, ti chiediamo di farlo quanto prima per permettere ad altre persone di partecipare.

Se a non poter vivere l’esperienza dell’Evento Giovani è la persona che ti accompagna, nessun problema!

Puoi contattarci per un cambio nome (purché la nuova persona rispetti sempre i criteri di età previsti!), oppure segnalarci la tua partecipazione singola.

In tutti i casi di impossibilità sopravvenuta e in caso di partecipazione singola dell’ultimo minuto, provvederemo a restituire la quota di registrazione già pagata.

13. Come posso pagare la quota di registrazione?

È possibile procedere direttamente compilando il form di iscrizione che trovi su questa pagina.

Da quest’anno potrai utilizzare diversi metodi di pagamento online, oltre al classico bonifico bancario.

Nel primo caso la tua registrazione sarà immediatamente operativa, nel secondo invece, dovrai prima inviare copia del bonifico (se non procederai all’invio entro 15 giorni dalla compilazione del form di iscrizione, la tua richiesta di partecipazione verrà automaticamente cancellata).

Se partecipi all’Evento insieme ad un’altra persona, potrai scegliere di effettuare un pagamento unico (90 euro).

14. Ho difficoltà di movimento/mi stanco molto facilmente nel muovermi. Posso avere a disposizione eventuali ausili di supporto?

Non abbiamo un parco ausili per supportarti negli spostamenti. L’Hotel e tutti gli spazi meeting sono accessibili, ma sono molto ampi.  Se hai difficoltà a muoverti e solitamente utilizzi degli ausili tuoi, ti consigliamo di valutare l’opportunità di portarli con te.

Info utili

2/3
DICEMBRE
2023

Hotel
A.Roma Lifestyle 
Via Giorgio Zoega, 59
Roma

Per maggiori info sull’evento
#GiovanioltrelaSM e sulle altre attività dedicate ai giovani di informazione e confronto

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l’unica organizzazione in Italia che interviene su tutti gli aspetti della sclerosi multipla e patologie correlate occupandosi di diritti, servizi sanitari e sociali, ricerca. Dal 1968 è punto di riferimento autorevole per le persone colpite dalla malattia, i loro familiari e gli operatori sociali e sanitari. È attiva su tutto il territorio nazionale grazie a una struttura a rete che comprende Sezioni provinciali, Gruppi operativi territoriali e Sedi regionali.

Obiettivo di AISM è dare risposte ai bisogni delle persone con SM e patologie correlate, stare al loro fianco, garantire le attività sul territorio, fornire accoglienza, informazione, orientamento, supporto e servizi per dare risposte concrete ed efficaci.

Se vuoi conoscere le storie di altri giovani con SM e NMO, o vuoi raccontarci la tua visita il blog giovanioltrelaSM.it

L’evento è patrocinato da AINMO, Associazione Italiana dedicata alle Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e MOGAD, il cui obiettivo è supportare la comunità delle persone colpite promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari.

Con il contributo incondizionato di:

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